新华社沈阳4月17日电 题:“轻拿轻放”的人生：血友病患者的苦与乐

　　新华社记者孙仁斌、丁非白、于也童

　　不能剧烈运动，不敢大幅度跑、跳，他们笑称自己需要“轻拿轻放”。近日，记者走进血友病患者这个特殊群体，感受他们的苦乐人生。

　　60岁的沈阳人梅殿喜是“辽宁血友之家”协会的会长，每年4月17日，他都会组织血友病患者开展讲座、交流等活动。

　　“这是我们的节日。”梅殿喜从2007年就开始从事“辽宁血友之家”工作，目前，全省共有1032名患者加入协会。大家通过微信群等渠道互动，梅殿喜也在群里为病友们做些日常用药、护理等指导。

　　血友病是一种遗传性凝血障碍疾病。轻微的磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血，频繁出血引发关节的损毁、畸形，让很多患者因病致残。

　　梅殿喜5岁时被确诊为血友病。从那时起，梅殿喜被要求在学校不能上体育课，也不能剧烈跑跳。

　　7岁那年，上课中间，梅殿喜突然流鼻血，怎么也止不住。父亲背着他跑到医院时，他已渐渐失去知觉。由于经常输血治疗，同学背地里给梅殿喜起了个绰号：“吸血鬼”。

　　最痛苦的不是止不住血，而是肌肉和关节出血。“一般女人分娩是8级疼痛，我们关节出血时，疼痛度会达到12级。”梅殿喜回忆说，那时经常疼得整晚睡不着觉。

　　2008年，随着医疗技术的不断进步，国内市场上出现治疗血友病的药物。“第一次用上药，感觉太舒服了！”梅殿喜欣喜若狂。随着《国家基本医疗保险药品目录》将血友病患者用药纳入医保范围，梅殿喜和病友们看到了光明。

　　“和省内其他地区相比，我们的报销比例偏低，只有75%。”梅殿喜说，现在除了医保报销，他每年用于购药的费用仍需要1.8万元左右，他期待着能把血友病纳入“门诊特病”范围，“这样血友病患者就能从用得上药变成用得起药。”

　　40岁的常金宝也是名血友病患者。在疫情期间，生意减少，迫于压力，他只好把家电修理铺“搬”回家里。

　　上小学四年级时，由于病情加重，常金宝在家里躺了六年。母亲辞职照顾他，几乎每一天，母亲都带他做康复训练，最终，他奇迹般地可以独自行走了。

　　在社区干部、残联的帮助下，常金宝学会了家电维修。开起家电修理店的他，经常义务为社区和居民维修电器。“虽然我是血友病人，我想证明自己一样可以为社会做贡献。”

　　这份乐观和坚持，也让他找到了生命中的另一半。如今，他的儿子已经6岁了。

　　“当年医生说我最多活到18岁。我最大的心愿是好好活着，听说现在治疗血友病的长效药快要上市了，我期待着这一天。”

　　一台电脑、一部电话，几张稿纸，坐在自己的卧室里，45岁的张庆开始一天的翻译工作。

　　张庆出生后不久在注射疫苗时就被发现患有血友病。上小学时，由于肢体关节自发性出血，造成他双膝关节变形，每天要拄着双拐走路。

　　“从小我就和别人不一样，妈妈说，读书是改变命运的唯一机会，再难我也得坚持学习。”张庆回忆说。

　　高考前，疾病发作，让他和大学失之交臂。1998年，他通过了成人高考，学习英语专业。在老师的帮助下，他为外企翻译资料，开始赚取生活费，经济独立了，人也变得自信开朗起来。毕业后，凭借着出色的翻译水平，张庆一直在帮企业做资料翻译工作。

　　“也曾经对外投过简历，但很多用人单位一听我有血友病，就不吭声了。”张庆有些无奈地说。

　　血友病用药纳入医保范围后，他依靠注射药物，减少了许多痛苦。2013年，他在父母的陪伴下去山东做了双膝关节置换手术，生活质量得到了很大的改善。凭借努力，他买了新房，和父母在一起过着简单但充实的生活。“赶上一个好的时代，有好的医疗条件，有政府和社会各界的关心支持，我们也会拥有美好的生活。”

（责任编辑：秋彤）