本报记者 余运西

    “作为医生，我们也要反思自己：除了帮助病人解除病痛，我们有没有保护其尊严、体恤其情感？”图为上海一个老年安宁病房，护士正与患者促膝谈心，帮助他平静地面对生命的终点。图片源自上海市红十字会

　　中信出版社最近出版的《死亡如此多情》一书，引起了社会各界对中国人生死观的讨论。书中记录了上百位临床医生口述的临终事件，既有催人泪下的幕幕温情，也有直面医患矛盾的思考。7月31日，由中国医学论坛报社和北京生前预嘱推广协会共同举办的“叙事医学——如何理解生命”专家研讨会在京召开。围绕这本书所引发的一些话题，书的策划者与口述者齐聚一堂，就现代医学技术理性与人文情怀的碰撞，以及死亡面前的亲情、希望、残酷等复杂的情感进行了深入的探讨。本期，让我们一起来听听专家们的看法。——编 者
　　任何时候
　　都不能把“人”给丢了
　　凌锋（北京宣武医院神经外科主任）
　　作为医生，我们每天都在面对生死。如何面对，则各有不同。在这本书中，我讲述了给我公公治疗的过程。去年10月，老爷子的肺部肿瘤长到拳头那么大了，一直受着呼吸困难的折磨，最后还出现了肾衰、无尿，医生建议上透析。但是，他体内的水排不出来，整个人就变形了。他又是那么一个爱整洁的老头儿，最后弄得人不人、鬼不鬼的，他会愿意吗？我一直认为，尊重老人的意愿就是最大的孝顺。当他清醒的时候，他很享受他拥有的一切。当他不能享受的时候，甚至连自己也不想再这么拖下去了，我们就应该尊重他。所以后来我说：“不要上透析了，已经没有意义了，让他自然地走吧。”最后那一刻来临时，我们都在老爷子身边。他真的是无牵无挂地走的，走的时候非常安详。
　　在照顾老爷子的整个过程中，无论从医生的角度还是家属的角度，我心里都没有纠结。因为我觉得在老爷子活着的时候，所有我该做的，我都做了。而且在他要走的时候，我尽了我的全力让他少受痛苦。这个过程中，我也一直在思考：可不可以让更多的病人享有这种得到尊重的、没有痛苦的临终关怀呢？如何才能让人们真正认识到死亡也是一个自然的生命过程呢？
　　技术的理性和冷漠，使得本来作为“人学”的医学、作为“人医”的医生，越来越缺少温暖。今天的医学发展得越来越细，但我们能为病人做的依然有限。实际上，医患间的交往不单纯是技术，我们任何时候都不能把“人”给丢了。有时候，我没能医好病人，但他给我的激励却成为我继续走下去的动力。我有一位高位截瘫病人，出院后回到家乡。尽管治疗失败了，但她没有怨恨医生、责怪命运，而是积极面对生活。8年后，她绣了一双鞋垫送给我。每每看到这双鞋垫，我都能感受到一种激励和鞭策。今天的我们也许无力改变大环境，但我们所讲的这些故事，就如同在冷漠的境地中点燃一根根蜡烛，唯愿它能散发出温暖，增添一份情义。
　　合理的安慰
　　比虚假的鼓励更贴心
　　顾晋（北京肿瘤医院结直肠外科主任）
　　我姥姥去世时就在我们家里，那时我还是大学一年级的学生。记得那个晚上，我和我母亲一起陪姥姥度过最后的时光。姥姥的呼吸越来越弱，意识却非常清楚。当时，身为内科医生的母亲非常镇静，她凑近姥姥的耳边，说：“妈妈，你放心地去吧，我们都会照顾好自己的。”
　　这句话让我非常震惊，我原以为母亲会说“您坚持一下，病会好的”。可是，姥姥却好像听懂了我母亲的话，头微微点了一下，然后慢慢闭上了眼睛。有时候，我们面对病重的人，合理的安慰比虚假的鼓励更贴心。因为不管外人感觉如何，病人自己对疾病的判断是最真实的。善意的谎言有时是徒劳的。即便病人康复无望，我们至少能多陪陪他们，给他们心灵的慰藉。
　　一位年龄很小的患者即将离世，家属让我跟他说说死这件事。我走过去问孩子：“怎么样？”他说：“很难受，我是不是要死了？”我跟他解释说：“人生就像是坐火车，总是有人上车，有人下车。你可能快要下车了，只不过比我们早下了一会。”我还得知孩子最喜欢的是他的爷爷，而爷爷已经过世，便告诉他：“到你下车的时候，就不那么难受，也就能看见你爷爷了。”就这样，在患者家人看来很不好开口的一件事，也可以说得不那么难听，并让患者能够接受。
　　我经常说，做医生，很多时候情商比智商重要。医患关系走到今天，有体制原因，有社会原因，也有医生自己的原因。现在的外科医生查房，都可以不戴听诊器了。各种检查在先，医生离病人只会越来越远。作为医生，我们也要反思自己：除了帮助病人解除病痛，我们有没有保护其尊严、体恤其情感？考虑患者的感受只需要医生的一个小行动，而为了有这样的行动，医生却需要时时刻刻把“将心比心”放在心里。
　　每一个故事
　　背后都有良苦用心
　　王仲（清华大学医院副院长）
　　我开通微博写医患故事，起初是受美剧《急诊室的故事》启发。除了感动，我更希望社会能看到故事背后的良苦用心：我们想帮助老百姓理解医学的局限性，帮助医生看到病人的不容易。也就是大家通常所说的，“医生不是救世主，病人也不是上帝”。
　　事实上，生老病死、来来往往，医生都已见得太多，但这不能成为冷漠的理由。现在有些医生交代病情，要么轻描淡写，要么就往重了说，结果让病人家属无所适从。曾有一位辗转各地就医的病人对我说：“王大夫，不管怎么样，这次您说的话我都听懂了，至少知道该怎么决策了。”还有一位21岁的女孩得了脑瘤，已经不治，亲人们准备叫车带她回家。这个时候，我们应该想到病人家属的心情：一个年纪轻轻、非常优秀的大学生女孩就要因病去世了，医生简单一句“对不起，我们治不了”就足够了吗？
　　25年前我抢救过的一位坏死性胰腺炎患者，每年春节都会特意来给我拜年。去年他又给我电话，我说我换工作了，你就不要来了，也没有告诉他地址。后来有一天，他突然出现在了我的门口，像往年一样带着些小吃。我将这个故事发到了微博上，是想告诉大家，这样的欣慰与成就感是一般行业很难有的，于是医生职业本身的辛苦与艰难，也就变得不那么重要了。
　　叙事让医学有了情感
　　张大庆（北京大学医学人文研究院院长）
　　2001年，美国哥伦比亚大学内外科医学院的临床医学教授丽塔·卡蓉提出了叙事医学这一新名词，并发起叙事医学运动。叙事医学就是医生或患者把医疗过程中正规病历以外的细枝末节、心理过程乃至家属的感受都记载下来，使临床医学更富有人性，更充满温情，从而弥合技术与人性的鸿沟，丰富人类对生死、疾苦的理解和认知，为紧张的医患关系“松绑”，最终实现从医患之间的小沟通到公众理解医学的大沟通。
　　实际上，医患沟通有3个层面。除了医生个体与患者个体的沟通、医生群体和患者家属群体的沟通，更重要的是医学界与社会的沟通。为了让老百姓更好地理解医学，美国医学会开始支持一些医疗剧，通过老百姓喜闻乐见的形式，向公众传达医学观念，让公众了解医学技术的同时，也了解医疗救治中的不确定性和复杂性。而今天，我们以医生口述的形式来讨论临终问题，也是为了让公众了解疾病与死亡，从而理解医学、理解医生。
　　洪晃（出版界人士）
　　我母亲最后一次病倒时说，她不要急救，不要插管子。我问她为什么，她开玩笑地说“不好看”。其实我知道她想留在家里，不想去医院。但这一点，我们都没有守住，最后她还是听我们的去了医院，跟死亡最后一搏。我有时会想，母亲在天之灵会不会怪我没有让她完全按照自己的意愿走向生命的终点？其实，死亡是人类情感汇聚、爆发的时刻，会发生很多感人肺腑的故事：病人临终前一刻，医生冲到卫生间里抱头痛哭；凌晨3时，病人最后一次跟医生道别……这些情节无不传递出人类最美好的情愫，让冰冷的仪器、冰凉的液体传递出可以感知的温度。可以说，是叙事让医学有了情感。
　　罗点点（北京生前预嘱推广协会常务副理事长）
　　调动临床医生这个社会中也许是最忙碌的一群人来耐心谈论临终这个敏感的话题，是因为有许多研究证明，在医疗技术发达到“只见病，不见人”的今天，叙事，也就是讲述生老病死的故事，讲述医生在各种医疗行为中的自我感受，能给医患之间带来更多的理解和信任。叙事医学跨越了文学、心理学、认识论、美学等，被许多人认为是人类重新认识身体和心灵、痛苦和疾病，以及生命和死亡的新工具。我们让临床医生说出他们亲历的临终事件，就是想给医患双方一个重新认识对方的机会。让真实叙事中蕴藏的能量，在社会细胞间自然弥散，也许会更有生命力，更能深入人心。

（责任编辑：秋彤）