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世界血友病日：“玻璃人”如何告别“一碰就碎”
血友病是一种罕见的X染色体隐性遗传病，由于血液中某些凝血因子的缺乏，导致患者产生严重凝血障碍，其最主要的特征就是频繁出血，可能发生在关节、肌肉，甚至是颅内，直接危及生命。
  • 2025年04月17日
  • 492
专家：要科学规范治疗血友病
新华社天津4月17日电（记者张建新）4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。专家提出，要提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，加强规范诊疗。
  • 2024年04月17日
  • 1015
世界血友病日：儿童期是血友病治疗的黄金期
新华社北京4月16日电（记者李恒）2024年4月17日是第36个世界血友病日。专家指出，儿童期是血友病治疗的黄金期，患儿应尽早、充足、长期地进行规范化预防治疗。
  • 2024年04月16日
  • 1130
世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”
摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后，是血友病患者的常态。
  • 2023年04月16日
  • 1598
“轻拿轻放”的人生：血友病患者的苦与乐
不能剧烈运动，不敢大幅度跑、跳，他们笑称自己需要“轻拿轻放”。近日，记者走进血友病患者这个特殊群体，感受他们的苦乐人生。
  • 2021年04月17日
  • 1403
世界血友病日5000名志愿者为爱而行
  • 2016年04月18日
  • 944
血友病治疗率低 医患均需提高认知
  • 2016年04月16日
  • 1281
陈薇代表：开源节流并举 保障血友病用药
科技日报北京3月3日电 （记者刘园园）“我国大陆地区甲型血友病发病率正呈大幅上升趋势，用药需求也随之逐年增加，但目前我国生产相关药品的能力却远远满足不了患者的需求。”全国人大代表、军事医学科学院生物工程研究所所长陈薇表示。
  • 2016年03月04日
  • 826
陈薇代表：开源节流并举 保障血友病用药
  • 2016年03月04日
  • 1338
陈薇代表：血友病用药产量低 患者不够用
本报北京3月2日电（实习生杨砺 记者宁迪）“我国大陆地区甲型血友病发病率正呈大幅上升趋势，用药需求也随之逐年增加。但目前我国生产人凝血因子Ⅷ产品的能力却远远满足不了患者的需求。”今年两会之际，全国人大代表、军事医学科学院生物工程研究所所长陈薇提出这样的看法。
  • 2016年03月04日
  • 863

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