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孙洁：保障罕见病用药可及 关键要强化三医联动
央视网消息（记者/杜安琪 谢博韬 张恪忞）：今年的政府工作报告提出，“实施健康优先发展战略”，“健全医疗、医保、医药协同发展和治理机制”。健康中国，一个都不能少。近年来，我国已发布两批罕见病目录，收录207种罕见病，为罕见病规范化诊疗与保障奠定了坚实基础。
  • 2026年03月09日
  • 416
世界血友病日：“玻璃人”如何告别“一碰就碎”
血友病是一种罕见的X染色体隐性遗传病，由于血液中某些凝血因子的缺乏，导致患者产生严重凝血障碍，其最主要的特征就是频繁出血，可能发生在关节、肌肉，甚至是颅内，直接危及生命。
  • 2025年04月17日
  • 835
专家：要科学规范治疗血友病
新华社天津4月17日电（记者张建新）4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。专家提出，要提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，加强规范诊疗。
  • 2024年04月17日
  • 1545
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
新华社兰州4月17日电（记者梁军）2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。
  • 2024年04月17日
  • 1399
世界血友病日：儿童期是血友病治疗的黄金期
新华社北京4月16日电（记者李恒）2024年4月17日是第36个世界血友病日。专家指出，儿童期是血友病治疗的黄金期，患儿应尽早、充足、长期地进行规范化预防治疗。
  • 2024年04月16日
  • 1556
国家卫生健康委办公厅关于开展2024年出生缺陷相关宣传日活动的通知
为落实《健康中国行动（2019-2030年）》，加强出生缺陷疾病防治宣传教育，现就做好2024年世界唐氏综合征日、血友病日、地中海贫血日等出生缺陷相关宣传日活动通知如下：
  • 2024年03月19日
  • 2419
世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”
摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后，是血友病患者的常态。
  • 2023年04月16日
  • 1932
“轻拿轻放”的人生：血友病患者的苦与乐
不能剧烈运动，不敢大幅度跑、跳，他们笑称自己需要“轻拿轻放”。近日，记者走进血友病患者这个特殊群体，感受他们的苦乐人生。
  • 2021年04月17日
  • 1768
3月起首批21个罕见病药品和4个原料药减按3%征增值税
  • 2019年03月01日
  • 1400
罕见病义诊 每位患者都有“如山”的病例
  • 2019年03月01日
  • 1373

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