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记者手记：多方携手点亮罕见病患者希望之灯
7月的北京，夏意正浓。在宣南书店古朴的院落里，100余幅色彩斑斓的画作静静陈列，每一笔线条、每一抹色彩背后，都是一个关于坚韧与希望的故事。
  • 2025年07月04日
  • 154
同为肌肉严重无力，这三种罕见病大不同
渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）、重症肌无力（MG）和脊髓性肌萎缩症（SMA）在第一批《罕见病目录》中分别位列第4位、第32位和第110位。从名字来看，这三种罕见病都跟“严重的肌肉无力”相关，同为神经系统病，三者作用在神经的位置有何不同？症状和治疗方法有哪些区别？又该如何预防？
  • 2025年06月21日
  • 224
爱叩响“生命之门”！中国罕见病防治迈出一大步
守护“罕见”的希望，各方力量蓄积，爱叩响“生命之门”！2月28日，我们迎来第18个国际罕见病日。
  • 2025年02月28日
  • 595
国际罕见病日丨用爱点亮“天使”的眼睛
新华社上海2月28日电（记者袁全）2月28日是第18个国际罕见病日。和往常一样，上海市儿童医院眼科主任乔彤的一天从清晨六点开始。六点起床，七点到医院，七点四十分查房，八点准时开诊。她的日程表上，密密麻麻地排满了手术、门诊、科研和会议。
  • 2025年02月28日
  • 658
国际罕见病日：“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱
生活中有这样一个特殊群体，他们拥有一个美丽的名字，被称作“蝴蝶宝贝”，而背后他们却承受着极为罕见的病痛折磨。“蝴蝶宝贝”是一种什么样的疾病？目前都有哪些治疗手段？2月28日国际罕见病日前夕，记者采访了相关专家。
  • 2025年02月28日
  • 577
国际罕见病日，来认识罕见病“皮尔逊综合征”
新华社北京2月27日电（记者李恒、徐鹏航）不久前，中南大学湘雅二医院儿科血液肿瘤中心收治了一名以“反复发热、难治性贫血、生长发育落后”为临床表现的2岁女童。患者住院后，医生结合骨髓细胞学与线粒体基因检查确诊其患上了罕见病——“皮尔逊综合征”。
  • 2025年02月27日
  • 535
彭军委员——为罕见病患儿点亮生命之光
清晨，山东大学齐鲁医院血液病研究室走廊里，全国政协委员、齐鲁医院副院长彭军攥着一沓信纸，步履匆匆。这些信来自安徽、广东、贵州等16个省份，但诉说着同一个主题：儿童罕见病。
  • 2025年02月18日
  • 575
不忽视小群体！我国超90种罕见病用药进医保
近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。
  • 2024年12月08日
  • 748
救治罕见病 关爱不缺席
前不久，北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门出台《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》《北京市促进临床急需药械进口工作实施方案（试行）》，进一步优化罕见病和临床急需药械供应保障机制。这一改革举措有望缩短患者用药等候时间，增加药品药械品种数量。
  • 2024年10月22日
  • 1207
梦不罕见！罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级
疾病罕见，爱不停步！4周以内就能被确诊——罕见病患者的平均确诊时间有了新突破，越来越多的罕见病“站到了聚光灯下”。
  • 2024年10月20日
  • 1013

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