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救治罕见病 关爱不缺席
前不久，北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门出台《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》《北京市促进临床急需药械进口工作实施方案（试行）》，进一步优化罕见病和临床急需药械供应保障机制。这一改革举措有望缩短患者用药等候时间，增加药品药械品种数量。
  • 2024年10月22日
  • 532
梦不罕见！罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级
疾病罕见，爱不停步！4周以内就能被确诊——罕见病患者的平均确诊时间有了新突破，越来越多的罕见病“站到了聚光灯下”。
  • 2024年10月20日
  • 442
诊疗水平再提升！全国罕见病诊疗协作网医院达419家
新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，涵盖全国所有省份，显著提升了罕见病的管理与诊疗水平。
  • 2024年10月19日
  • 464
北京建设罕见病药品保障先行区
本报北京9月24日电 （记者王洲）近日，北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门出台《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》《北京市促进临床急需药械进口工作实施方案（试行）》，以优化工作流程等方式，进一步优化罕见病和临床急需药械供应保障机制，有望缩短患者用药等候时间，保障药品药械品种数量，同时将实现全程可追溯。
  • 2024年09月25日
  • 994
健康中国，一个都不能少——来自2024罕见病合作交流会的观察
罕见病，患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，近年来备受社会各界关注。2024罕见病合作交流会7月20日至21日在京举行，与会嘉宾以“健康中国，一个都不能少”为主题，从罕见病的防治、用药等方面深入交流，展望未来。
  • 2024年07月21日
  • 1093
记者手记：关爱罕见病患者，“因为努力才看到希望”
演讲台上，带着恬淡、从容的微笑，脆骨症患者王奕鸥正分享她组建团队，成立公益基金会，帮助上千家庭挑战病痛的故事。
  • 2024年07月16日
  • 667
广西将36种罕见病药品纳入单列门诊统筹支付
本报南宁6月27日电 （记者庞革平）记者从广西壮族自治区医疗保障局获悉：该局在国家谈判药落地广西的基础上精准施策，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等多种罕见病的患者群体，进一步提高了罕见病群体的门诊用药保障水平。
  • 2024年06月28日
  • 606
“众人拾柴” 让罕见病患者更有“医靠”
瓷娃娃（成骨不全）、黏宝宝（黏多糖贮积症）、月亮天使（白化病）……这些“美丽”的名称背后，是一个不为大多数人所知的特殊群体——罕见病患者。《2023中国罕见病行业趋势观察报告》（简称《报告》）显示，全球目前已知的罕见病超过7000种，我国现有各类罕见病患者2000余万人。
  • 2024年04月10日
  • 636
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
“渐冻人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。
  • 2024年04月10日
  • 642
让罕见病患者更有“医靠”
今年2月29日是第十七个国际罕见病日。前不久，最新版国家医保药品目录调整，新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢氏病、重症肌无力等均在其列，患者治疗费用大幅下降。
  • 2024年04月01日
  • 712

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