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记者手记:多方携手点亮
罕见病
患者希望之灯
7月的北京,夏意正浓。在宣南书店古朴的院落里,100余幅色彩斑斓的画作静静陈列,每一笔线条、每一抹色彩背后,都是一个关于坚韧与希望的故事。
2025年07月04日
154
同为肌肉严重无力,这三种
罕见病
大不同
渐冻症(肌萎缩侧索硬化症,ALS)、重症肌无力(MG)和脊髓性肌萎缩症(SMA)在第一批《
罕见病
目录》中分别位列第4位、第32位和第110位。从名字来看,这三种
罕见病
都跟“严重的肌肉无力”相关,同为神经系统病,三者作用在神经的位置有何不同?症状和治疗方法有哪些区别?又该如何预防?
2025年06月21日
224
爱叩响“生命之门”!中国
罕见病
防治迈出一大步
守护“罕见”的希望,各方力量蓄积,爱叩响“生命之门”!2月28日,我们迎来第18个国际
罕见病
日。
2025年02月28日
595
国际
罕见病
日丨用爱点亮“天使”的眼睛
新华社上海2月28日电(记者袁全)2月28日是第18个国际
罕见病
日。和往常一样,上海市儿童医院眼科主任乔彤的一天从清晨六点开始。六点起床,七点到医院,七点四十分查房,八点准时开诊。她的日程表上,密密麻麻地排满了手术、门诊、科研和会议。
2025年02月28日
658
国际
罕见病
日:“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱
生活中有这样一个特殊群体,他们拥有一个美丽的名字,被称作“蝴蝶宝贝”,而背后他们却承受着极为罕见的病痛折磨。“蝴蝶宝贝”是一种什么样的疾病?目前都有哪些治疗手段?2月28日国际
罕见病
日前夕,记者采访了相关专家。
2025年02月28日
577
国际
罕见病
日,来认识
罕见病
“皮尔逊综合征”
新华社北京2月27日电(记者李恒、徐鹏航)不久前,中南大学湘雅二医院儿科血液肿瘤中心收治了一名以“反复发热、难治性贫血、生长发育落后”为临床表现的2岁女童。患者住院后,医生结合骨髓细胞学与线粒体基因检查确诊其患上了
罕见病
——“皮尔逊综合征”。
2025年02月27日
535
彭军委员——为
罕见病
患儿点亮生命之光
清晨,山东大学齐鲁医院血液病研究室走廊里,全国政协委员、齐鲁医院副院长彭军攥着一沓信纸,步履匆匆。这些信来自安徽、广东、贵州等16个省份,但诉说着同一个主题:儿童
罕见病
。
2025年02月18日
575
不忽视小群体!我国超90种
罕见病
用药进医保
近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品,其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种
罕见病
用药。截至目前,超过90种
罕见病
治疗药品已纳入国家医保药品目录。
2024年12月08日
748
救治
罕见病
关爱不缺席
前不久,北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门出台《北京市推动
罕见病
药品保障先行区建设工作实施方案(试行)》《北京市促进临床急需药械进口工作实施方案(试行)》,进一步优化
罕见病
和临床急需药械供应保障机制。这一改革举措有望缩短患者用药等候时间,增加药品药械品种数量。
2024年10月22日
1207
梦不罕见!
罕见病
诊疗与保障的“中国模式”再升级
疾病罕见,爱不停步!4周以内就能被确诊——
罕见病
患者的平均确诊时间有了新突破,越来越多的
罕见病
“站到了聚光灯下”。
2024年10月20日
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