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健康中国，一个都不能少——来自2024罕见病合作交流会的观察
罕见病，患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，近年来备受社会各界关注。2024罕见病合作交流会7月20日至21日在京举行，与会嘉宾以“健康中国，一个都不能少”为主题，从罕见病的防治、用药等方面深入交流，展望未来。
  • 2024年07月21日
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记者手记：关爱罕见病患者，“因为努力才看到希望”
演讲台上，带着恬淡、从容的微笑，脆骨症患者王奕鸥正分享她组建团队，成立公益基金会，帮助上千家庭挑战病痛的故事。
  • 2024年07月16日
  • 960
广西将36种罕见病药品纳入单列门诊统筹支付
本报南宁6月27日电 （记者庞革平）记者从广西壮族自治区医疗保障局获悉：该局在国家谈判药落地广西的基础上精准施策，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，惠及多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等多种罕见病的患者群体，进一步提高了罕见病群体的门诊用药保障水平。
  • 2024年06月28日
  • 951
“众人拾柴” 让罕见病患者更有“医靠”
瓷娃娃（成骨不全）、黏宝宝（黏多糖贮积症）、月亮天使（白化病）……这些“美丽”的名称背后，是一个不为大多数人所知的特殊群体——罕见病患者。《2023中国罕见病行业趋势观察报告》（简称《报告》）显示，全球目前已知的罕见病超过7000种，我国现有各类罕见病患者2000余万人。
  • 2024年04月10日
  • 940
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
“渐冻人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。
  • 2024年04月10日
  • 973
让罕见病患者更有“医靠”
今年2月29日是第十七个国际罕见病日。前不久，最新版国家医保药品目录调整，新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢氏病、重症肌无力等均在其列，患者治疗费用大幅下降。
  • 2024年04月01日
  • 996
张抒扬代表——健全罕见病用药保障体系
“近年来，相关部门大力推进罕见病用药保障工作，初步形成了多层次罕见病用药保障体系。”北京协和医院院长张抒扬代表说。
  • 2024年03月10日
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126种新药进医保 覆盖罕见病等多个领域——新版国家医保药品目录看点扫描
经过为期4天的168场谈判和竞价，126种新药进入医保，涉及罕见病、抗肿瘤、慢性病等多个治疗领域。新版国家医保药品目录有哪些看点？将对百姓用药产生哪些影响？“新华视点”记者采访了有关专家。
  • 2023年12月14日
  • 1034
守护健康 浇灌生命之花——来自2023年中国罕见病大会的观察
走小步不停步。罕见病诊疗方案的每一次推进，都是为了让更多的患者得到救治——今年9月，国家卫生健康委等6个部门公布《第二批罕见病目录》，我国迄今共有207种罕见病被纳入目录。
  • 2023年10月24日
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中国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约78万例
新华社北京10月21日电（记者李恒、田晓航）记者从21日开幕的2023年中国罕见病大会了解到，我国建立中国罕见病诊疗服务信息系统，截至今年9月底，已登记罕见病病例约78万例，罕见病在认知、诊疗等方面不断迈出新步伐。
  • 2023年10月22日
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