梁剑芳（医生）

　　你愿意拿1亿元换30年生命吗？这是一个沉重的话题。一种罕见疾病——庞贝氏病有特效药（一种酶制剂）可治，需要终生用药，以目前的价格计算，30年的药费需要人民币1亿元！坚持还是放弃，成为很多家长、机构的两难之选。（4月13日《羊城晚报》）
　　庞贝氏病位列十大罕见病之一，是一种典型的基因缺陷引起的先天性疾病，由于体内缺乏酸性α-葡萄糖苷酶，糖原不能转化为葡萄糖被利用，以致体内大量糖原在骨骼肌、心肌和平滑肌等组织细胞内聚积导致累及全身的系统性疾病。与很多罕见病无药可救相比，庞贝氏病的患者或许是“幸运”的，因为2006年治疗该病的特效药问世了，只是这种药物非常昂贵。广东省广州市的一对夫妇，花14.9万余元在香港购买了24支这种特效药，可这仅够患儿治疗3个月。随着孩子长大，并且用药量还会随着体重的增加而加大。但当他们向一个月前曾经为庞贝氏病患儿募集治疗费的网友“裤头”求助时，却遭到了婉拒。一个月的时间，这位网友的想法发生了令人难以置信的改变：“如果是我的孩子患上庞贝氏病，我可能会放弃治疗。”他算了一笔账，一个庞贝氏病患儿如果想活到30岁，按照现在的药费计算，将需要1亿元，同时还要承受治疗中旁人难以体会的痛苦，究竟值不值？他甚至觉得“自己做错了”。
　　有人指出，在罕见病的治疗和救助上，应该由国家来做更多的事情。在推动特效药物的研究、生产、销售，国外药物的市场准入以及降低价格等方面，政府部门确实有义务和责任。然而，当很多白血病患者面对数十万元的治疗费用一筹莫展的时候，来探讨花费上亿元的罕见病个体救助，确实有点勉为其难。
　　其实，在罕见病的救治中，除了费用之外，伦理也是一个不得不面对的问题。不惜一切代价抢救，这句话是那样的耳熟能详，对政府部门而言，常常意味着担当、责任；对患者家属而言，往往承载着亲情、义务……庞贝氏病有药可治，但是需要高额治疗花费，家长真的难以抉择，这是更为痛苦的伦理困境。
　　当然，也可以换一种思维方式。有人说，我们不能改变生命的长度，但我们可以掌控生命的宽度。既然我们不能选择离去的时间，那我们是否可以选择离去的方式？面对1亿元的天价医药费，与其纠结于坚持还是放弃，不如退一步思考如何在现有的条件下，让患者生活过得更有质量、更有意义。每一个生命，都是上天的礼物，那我们就应该让他在人世间绽放最美丽的光芒。

（责任编辑：秋彤）