[主持人]:各位网友大家好，欢迎收看人民网健康访谈。今天作客我们演播厅的是中日友好医院风湿免疫科主任王国春，来和大家聊一聊皮肌炎的认识与防治这一话题，欢迎王主任。
    [王国春]:各位网友大家好。
    [主持人]:王主任，今天我们聊一聊皮肌炎的相关话题，首先请您先介绍一下什么是肌炎，什么是皮肌炎，这二者之间有什么关系呢？
    [王国春]:肌炎和皮肌炎往往是联系在一起的，我们可以简单分一下，肌炎是肌肉发炎，就是肌肉有炎症，皮肌炎就是既有皮肤，又有肌肉的问题，这两个病从发病的道理、治疗的办法都是差不多的，所以往往把它放在一起，它其实是从医学上是自身免疫病，也是常见的风湿性疾病。
    [主持人]:听您介绍，我们大概知道它是一种什么样的疾病。导致皮肌炎的原因都有哪些呢？您从事这方面这么长时间，有没有关注到发病人群和年龄有什么特征码？
    [王国春]:这是一个很好的问题，也是挺难回答的问题，到现在来讲，国内外的研究也没有搞清楚这个病确切的病因是什么，但是有几点是值得我们注意的。特别是皮肌炎，皮肌炎就是有皮肤的问题，就是有皮疹、红斑，一般来讲，光照会让它加重，紫外线可能是一个诱发的因素。另外一些研究认为，刚才提到它是自身免疫病，可能和一些细菌病毒的感染是有关系的，但是这个我们要强调一个，不是说我感染了细菌病毒就会得皮肌炎，因为我们每个人可能都有过气管炎、支气管炎、肺炎，这都是细菌和病毒的感染，但是大部分人后来不会出现皮肌炎。但是有研究认为，某一群人，可能细菌病毒是一个诱因，让他出现了皮肌炎，但是到底是哪一种出现了皮肌炎，这是不清楚的。
    [王国春]:这是一个很好的问题，也是挺难回答的问题，到现在来讲，国内外的研究也没有搞清楚这个病确切的病因是什么，但是有几点是值得我们注意的。特别是皮肌炎，皮肌炎就是有皮肤的问题，就是有皮疹、红斑，一般来讲，光照会让它加重，紫外线可能是一个诱发的因素。另外一些研究认为，刚才提到它是自身免疫病，可能和一些细菌病毒的感染是有关系的，但是这个我们要强调一个，不是说我感染了细菌病毒就会得皮肌炎，因为我们每个人可能都有过气管炎、支气管炎、肺炎，这都是细菌和病毒的感染，但是大部分人后来不会出现皮肌炎。但是有研究认为，某一群人，可能细菌病毒是一个诱因，让他出现了皮肌炎，但是到底是哪一种出现了皮肌炎，这是不清楚的。
    [王国春]:刚才问到哪一种人好发，应该说所有人都容易得，不管男女老少都容易得。但是从发病高峰年龄是青年和中年女性这一类比较多，当然随着年龄的增大，也有一群皮肌炎也是好发的。
    [主持人]:还是女性的比例稍微高一点。
    [王国春]:相对多一点。
    [主持人]:接下来我们聊一聊皮肌炎都有哪些症状？给我们患者的生活都带来哪些不便？
    [王国春]:认识皮肌炎的症状，对一般老百姓提前知道、预判这个疾病还是很重要的。皮肌炎，顾名思义，前面也提到了，既有皮肤的问题，又有肌肉的问题。皮肤的问题，表现在皮疹，就是皮肤的红斑。它会出现在特殊的位置，第一就是我们手的关节的伸面，关节这些地方，手的这些关节，我们叫掌指关节、近端指肩关节、肘关节的外侧会出现红斑，发红的。另外，这个病比较有特征的还会有眼睑，特别是上眼睑会出现红红的，我们俗称为“熊猫眼”，就是眼眶深，特别是深紫色的皮疹。这是皮肌炎非常有特征性的一个表现。各位网友，如果看到你的周围或者你的同事，开始可能没有肌肉的问题，他并没有感觉特别不舒服，但是皮疹的症状是非常有代表性的，这是皮肤的问题。
    [王国春]:另外，它还会出现肌肉的问题。肌肉，往往出现都是我们医学上讲叫近端，就是胳膊。这个叫远端，四肢的近端，下肢就是大腿，大腿的无力和胳膊的无力，手的胳膊无力就表现在举手费劲，要举手举不出来，日常表现在洗脸、刷牙、穿衣服都很困难，因为洗脸要这样举着手，他就做不了。下肢的大腿无力，就是走路费劲，最开始是翻身起床费劲，坐在椅子上起不来。日常上厕所起来都费劲，上楼梯更加费劲，四肢有肌无力的，这是最典型的表现。
    [王国春]:当然，随着病程的延长，还会出现一些内脏的损伤，比如出现肺的问题，还可以出现食道的问题。肺的问题就是医学上叫肺的间质的病变，出现肺间质病变这个人就会表现为气喘、气不够用，特别是稍微走一点路，就觉得气不够用，这是很常见的。而且有些病人先以肺的问题先入为主要表现，然后再出现皮肤肌肉的问题，这是一个内脏最常见的。
    [王国春]:另外一个内脏最常见出问题的就是食道，表现为吞咽困难，就是吃东西烟不下去，特别是咽干的米饭、馒头都咽不进去，都要用水送服，帮着咽下去。另外严重的，连喝水都会呛水。这是这个病突出的内脏受损的表现。
    [主持人]:听完您的介绍，我们知道皮肌炎听起来可能只是表面会有红斑什么的，实际上它严重影响了患者的日常生活。我们知道患者去医院做检查的话，是不是得先通过一系列的化验呢？
    [王国春]:对的，这个病在化验上还是蛮有特征性的，一般去医院检查，医生针对这个病会给他一般常规的，像血常规、肝功能、肾功能都会查一下，还有一些炎症的指标，可能大家比较熟悉的血沉、C反应蛋白，这个很简单，抽一个血就能知道。但是从这几个指标，我们肝功能、肾功能，有些人开始查就是肝功能不正常，有的医生如果没有注意，往往会误诊为这个人可能是肝脏问题。如果深究一下，不是，他肝脏没有问题，而是里面有一个酶，是肌酶，肌酶的升高，也可以表现为肝脏的酶，老百姓通俗地讲转氨酶升高，其实不是真正的肝脏出现了问题，而是肌肉出了问题，肌肉的酶升高，会附带肝功能肝酶的升高，这是最重要的提示。各位网友如果看到化验体检，我最近有点乏力或者身上有疹子，大夫一化验，说肝功能不正常，你不能光光只关注肝，可能也有肌肉的问题，这是最有代表性的问题。
    [主持人]:刚才说到往往误诊为是肝的功能，患者要进一步深究和进一步检查。他们具体要做哪些检查呢？因为往往如果他们被误诊是肝的问题之后，可能就会去相关的科室看。
    [王国春]:是这样的，大医院分科越来越细，更会导致病人诊断的耽搁和延误。 如果出现刚才前面提到的这种问题，第一，我建议最好到专科，看这个病，风湿科是最主要的科室。当然各个医院，有的医院可能皮肤科也看，或者神经科也看，但是大部分都在风湿科看。第一，我建议如果有这样的情况的网友应该到风湿科专科去就诊，风湿科的医生就会给你做一些相对比较特殊的辅助的检查，他会建议你去拍X片，如果很早期的话，也许可以去做一个CT，看肺有没有问题。还有一个很重要的，就是做一个肌肉的检查，肌肉现在像核磁的检查，有必要可以做肌肉活检，肌肉活检是非常小的针吸，把肌肉吸一点出来，对病人没有太多的损伤，而且对诊断是非常重要的。通过肺的CT、肌肉的核磁、肌电图，有的地方做肌活检，可以帮助你确诊肌肉到底有没有问题，比如你刚才看到肝酶升高，就知道是肌肉的问题还是肝脏的问题。到专科检查，这是对网友们最重要的，医生们就能够给你很快地有一个确诊。
    [主持人]:刚刚说到化疗，对于一般普通老百姓来说，想要看懂化验的报告不是那么容易的，对于他们来说，一般不正常的表现都有哪些？或者我们的老百姓应该怎样简单地就能够把化验报告看懂？
    [王国春]:现在的化验报告，医院的化验报告，简单讲，如果化验报告不正常，化验单上都有箭头提示，箭头往上就是升高，往下就是降低。对于这个来说，可以关注一下肝功能的报告，肝功能里面如果提到肝酶的升高，首先要排除有没有肝脏病变，如果没有肝脏病变，提示深入查一下肌酶，就是肌酸肌酶升高，我们应该关注的是肌酸肌酶是不是升高，一般正常值超过200，我们就要看一看有没有这方面的问题。这是第一个化验。
    [王国春]:第二是血沉，血沉是很常规的，非常常见的，血沉也会对这个病升高。当然，更特殊的，刚才提到到风湿专科检查，有肌炎、皮肌炎特异性的免疫学的检查，叫自身抗体的检查，一查那个更有特殊性，如果发现抗体有问题，对医生的诊断是更有用的。
    [主持人]:除了您刚才提到的这些检查外，皮肌炎还需要做哪些其他的检查呢？
    [王国春]:皮肌炎，最重要的其实是，前面提到看一看肌肉有没有问题，做肌肉的核磁，因为肌肉核磁对病人没有创伤、没有辐射，而且能够可以发现很早期的问题，肌肉核磁检查非常重要。第二是做肌肉活检，可以判断皮肌炎到底是哪一种类型，对医生决策和治疗方案还是很有帮助的。还有一个化验就是要查自身的抗体，自身抗体，因为肌炎的发展，肌炎抗体非常重要，当然不是所有医院都能查，一般大的医院没有问题的，肌炎抗体也能帮你把皮肌炎做做分型，皮肌炎其实里面很复杂，可以分很多的类型，不同的类型也是疗效不一样的。
    [主持人]:我们知道其实有很多的疾病，它都有一些并发症，关于皮肌炎，它有没有相关的一些并发症？
    [王国春]:这是一个非常好的问题，皮肌炎的并发症也是很常见的，可以出现合并甲状腺的病变，合并为其他自身免疫病，类风湿、狼疮都可以合并的，但是皮肌炎最特殊的合并症其实可以合并肿瘤。皮肌炎的病人得肿瘤的风险要比不患皮肌炎，就是比一般人群高得多，这还是要非常警惕，特别是一些治疗效果不好的皮肌炎，一定要警惕，它的背后其实是一个肿瘤的表现，一定要定期来随访，到医院做相关的检查，你可能现在不是，但是一年二年后可能是一个肿瘤，皮肌炎合并肿瘤的概率是非常高的，一定要引起注意，做肿瘤的筛查非常的重要。
    [主持人]:刚才提到皮肌炎的患者特别容易患肿瘤，现在是一个谈癌色变的时代，患者不得不引起相关的重视。关于合并肿瘤的话，一般有哪些类型？
    [王国春]:皮肌炎合并的肿瘤，几乎我们目前碰到的肿瘤都可以合并，各种各样的，从实体瘤到血液系统瘤都可以合并。比如胃癌、鼻烟癌、肺癌、女性的卵巢癌等等都可以合并的，血液的淋巴瘤也可以合并，各种各样的，到目前为止，报道的几乎都可以合并的。
    [主持人]:接下来我们聊一聊在皮肌炎方面上，医学目前上是怎样治疗这个疾病，这是大家很关心的一个话题。
    [王国春]:先，我觉得要说一点，得了皮肌炎，并不可怕，是慢性病，需要长期到专科来随访和治疗，这是第一点，不可能吃一两天药就完全好了，就像高血压、糖尿病是长期治疗的过程。它治疗的主要药物是两大类：一个是激素，老百姓讲的羟基松这一类药。第二是免疫抑制剂，这个比较特殊。但是常用的药物，免疫抑制剂里面有甲氨蝶呤、环磷酰胺、霉酚酸酯等等这些，主要是这两大类药来治疗的。
    [主持人]:说到激素，我们具体来了解一下激素在整个治疗过程当中，它是如何来运用的？在运用的过程当中，它有没有存在副作用呢？
    [王国春]:如果这个病是急性期，他没有控制好，不是稳定期或者不是缓解期，激素，医生会给他大的量，一般每公斤体重1到2毫克，大概是50、60毫克这样一次，每天给病人这样一个剂量。大概这样的剂量要用大概二三个月，一般二三个月可以把这个病情控制良好。从急性期变为一个缓解期，让它稳定下来，这样激素可以慢慢减量，一直减，逐渐减到，希望最后能够停下来，但是要停药要花很长的时间，花一两年或者更长的时间，这是激素的一个剂量。刚开始的时候剂量要比较大，到后面维持就非常小了，一二片维持，有的甚至不需要激素。
    [主持人]:这么大量的激素应用，有没有存在一些副作用？
    [王国春]:任何药物都是一样的，都有副作用，激素也肯定是有副作用。特别是老百姓都认为激素是很可怕，一般很多人都不愿意用。药，必须在医生的指导下来利用，尽量避免它的副作用的发生。激素常见的副作用，短期或者临时用一二次是没有任何问题的，长期用，会有一定的副作用，最常见的，外观上会变得胖胖的，我们叫满月脸、水牛背，脖子后面会鼓起来，肚子也会胖，变胖，脂肪的重新分布，但是胳膊会变细，这样的外观，尤其年轻的女孩特别不愿意用，因为激素会变胖。
    [王国春]:除了变胖，还有一些副作用，长期用会出现高血压、高血糖、糖尿病，还会出现骨质疏松这些问题，这也是需要引起注意的。
    [主持人]:除了激素之外，您刚才也提到了还有一个叫免疫抑制剂，关于这个剂，大概有哪几种呢？
    [王国春]:免疫抑制剂的种类蛮多的，现在常用的有甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、来氟米特环磷酰胺等等，这一类，顾名思义，免疫抑制剂就是对人体有很强的抑制作用，对人体的免疫抑制，势必会带来抵抗力的降低。这些药必须在专科医生的指导下来运用，包括用的剂量是多少，以及用多长时间，如何来监测它的副作用，都必须在专科医生的指导下来进行运用的。
    [主持人]:有些患者想通过这个平台来问您，如果他使用激素和免疫抑制剂来治疗的话，是否他们要终生来服用这些东西，因为这些东西肯定会有副作用的？
    [王国春]:对。前面讲到免疫抑制剂不能一刀切，不同的病人，不同的选择，因为病情不一样，不同的个体运用是不一样的，比如有肺间质病变的病人，有肺的问题的病人，我们可能就不会给他选甲氨蝶呤，会用环磷酰胺等等，因为一方面可以避免副作用，一方面某一些脏器的受损对这一类的免疫抑制剂效果更好，对哪一个差，有个体差异。另外，是否终生用药，大部分的免疫抑制剂不需要终生用药，如果终生用药的话，可能对病人的获益我们要评估，大概会用一段时间。到底用多长时间，这是因病人的病情而异的，有的可能是半年、几个月，这是不同的，根据病情不一样以及恢复的情况来运用。
    [主持人]:抑制剂的费用是否也是很高的？
    [王国春]:不一样。前面提到这么多种，比如甲氨蝶呤是非常便宜的，我印象是18-20元钱一瓶，100片，可以用半年，这就是非常便宜的。有的药稍微贵一点，总体来说，前面提到六七种免疫抑制剂，我自己的感觉，老百姓还是能支付得起的，而且大部分在医保范围医保支付的，医保报销的这样一些药物。
    [主持人]:您刚才已经给大家提了这两种药物的副作用，我们究竟怎么做才能预防副作用，让利大于弊？
    [王国春]:我相信医生给你的任何一种药，都希望病人的获益要远远大于它的副作用，如果副作用更多的话，那就没必要给这个药了，否则，这个病没有治好，那个病又治出来了。对于激素和免疫抑制剂怎么来预防副作用，激素的副作用，当然有一些，其实不光是激素了，有些药物的副作用是很难来预防的，因为医生也不能预测什么样的人会发生副作用，什么样的人不会，因为副作用不是百分之百的发生。对于激素最常见的副作用，特别是长期适用，我们讲高血压、高血糖、骨质疏松，特别是骨质疏松是很常见的。骨质疏松还有一个问题，即使是很小的激素的剂量，长期用，也会诱发骨质疏松，或者让骨质疏松加重。我们的手段，一是可以适当地锻炼，然后补充钙，含钙高的饮食。药物里面可以补充维生素D、钙片，如果比较明显的骨质疏松，医生还会给你双磷酸盐这些来治疗或者预防骨质疏松的发生，这是激素大概最常用的一个手段，医生来用的。
    [王国春]:第二个，免疫抑制剂的副作用。免疫抑制剂的副作用，对于前面提到的，像骨质疏松并不是很明显，高血压、高血糖也不是很明显。最主要的副作用是免疫抑制作用，病人的抵抗会下降，病人容易感冒，容易感染，怎么预防？预防感冒是一个复杂的话题了。首先，你要避免接触感冒的人，就要更加远离他，少去人多的公共场合，如果有问题，及早到医院来，医生会给你对症的治疗。
    [主持人]:刚才说到饮食，您说到饮食，因为皮肌炎是属于一个慢性的疾病，在饮食上有没有特殊的要求？
    [王国春]:总体来说，皮肌炎没有特别的饮食要求，没有忌口和不能吃的。前面提到在急性期，皮肌炎有些食道的病变，就会吞咽很费劲，我们会建议病人要吃一些流食，容易消化的，能够少吃多餐，不要喝呛了，呛了呛到肺里，会出现吸入型肺炎，那是很严重的一种并发症，这是大家需要注意的。
    [王国春]:然后，另外生活上需要注意，前面提到光照，特别是大夏天，紫外线的照，会让皮肌炎的病人的皮疹往往会加重的，要避免太阳直接的照射，在夏天应该打伞、戴帽子、抹护肤霜，对病人都是有帮助的。
    [主持人]:在节目最后，给收看网友的朋友，除了饮食以外，皮肌炎的患者在日常当中还需要注意什么呢？
    [王国春]:首先得皮肌炎并不可怕，很多人误认为，尤其现在上网一查，皮肌炎容易得肿瘤，但是千万不要把皮肌炎跟肿瘤划等号，大部分皮肌炎的病人只是一个慢性的过程，在专科医生的指导下可以治疗得很好，跟其他人一样可以正常的工作、生活，这是没有任何问题的。
    [王国春]:第二，我觉得各位网友要注意的是，得了皮肌炎最重要的是到专科医生那里随访，为什么这样讲。因为皮肌炎相对发病率比较低，有一些基层医院可能对这个病的了解，医生对这个了解并不是很多。我觉得治疗的经验还是很重要的，怎么来减激素，怎么把握免疫抑制剂的剂量，这些都是需要在专科医生的指导下来进行加减的，这是非常重要的。能够做到这一点，其实皮肌炎，大部分的皮肌炎都可以恢复得非常的好。
    [主持人]:今天非常感谢王主任作客人民网，给大家带来皮肌炎相关知识，今天的节目就是这样，感谢大家的收看，我们下期再见。
    [王国春]:谢谢网友。

（责任编辑：秋彤）