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记者手记：多方携手点亮罕见病患者希望之灯
7月的北京，夏意正浓。在宣南书店古朴的院落里，100余幅色彩斑斓的画作静静陈列，每一笔线条、每一抹色彩背后，都是一个关于坚韧与希望的故事。
  • 2025年07月04日
  • 472
不忽视小群体！我国超90种罕见病用药进医保
近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。
  • 2024年12月08日
  • 973
梦不罕见！罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级
疾病罕见，爱不停步！4周以内就能被确诊——罕见病患者的平均确诊时间有了新突破，越来越多的罕见病“站到了聚光灯下”。
  • 2024年10月20日
  • 1257
健康中国，一个都不能少——来自2024罕见病合作交流会的观察
罕见病，患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，近年来备受社会各界关注。2024罕见病合作交流会7月20日至21日在京举行，与会嘉宾以“健康中国，一个都不能少”为主题，从罕见病的防治、用药等方面深入交流，展望未来。
  • 2024年07月21日
  • 1771
王威东代表——多措并举提升罕见病救治能力
“罕见病防治关系到许多家庭的幸福。”荣昌生物制药（烟台）股份有限公司董事长王威东代表说，我国高度重视罕见病防治工作，罕见病诊疗水平不断提高。
  • 2023年03月05日
  • 1203
关爱“罕见” 点亮生命之光——我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困
“肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。
  • 2023年03月01日
  • 1242
我国不断增强罕见病防治与保障力度 ——提升诊疗能力 降低用药负担
近年来，我国不断增强罕见病防治与保障力度。多学科会诊，提升精准诊疗能力；加强研发、纳入医保，让患者有药可用、用得起药；多方协同，一系列政策相继出台……2000多万名罕见病患者正受到社会各界更多的关注和呵护。
  • 2022年11月11日
  • 1068
杜丽群委员：为罕见病患者点亮希望之光
“每个生命都弥足珍贵，每个患者都需要呵护。”去年12月，2021年国家医保药品目录调整结果公布，治疗脊髓性肌萎缩症的一款注射液药物顺利进入新版医保目录，价格从70万元一针降到3.3万元。得知这个消息，广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群委员兴奋不已、由衷点赞。
  • 2022年03月07日
  • 1259
各方协力推进罕见病防治能力提升
罕见病研究杂志创刊，中国红十字基金会罕见病共助基金发布，中央专项彩票公益金支持全国罕见病诊疗水平和实施能力提升项目启动……日前在京举行的2021年中国罕见病大会现场，传来了不少令人振奋的好消息。
  • 2021年12月20日
  • 1013
应对罕见病 中国在行动
罕见病是一类发病率和患病率极低的疾病，但由于中国人口基数大，罕见病在中国仍有较大群体，估计发病人数超过2000万。罕见病是医学问题，也是社会问题。
  • 2020年11月03日
  • 1085

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