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孙洁：保障罕见病用药可及 关键要强化三医联动
央视网消息（记者/杜安琪 谢博韬 张恪忞）：今年的政府工作报告提出，“实施健康优先发展战略”，“健全医疗、医保、医药协同发展和治理机制”。健康中国，一个都不能少。近年来，我国已发布两批罕见病目录，收录207种罕见病，为罕见病规范化诊疗与保障奠定了坚实基础。
  • 2026年03月09日
  • 1797
为生命“破冰”！中国罕见病防治跑出“新希望”
2026年2月28日，我们迎来第19个国际罕见病日，主题是“不止罕见”。罕见病，又称“孤儿病”，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病。目前，全球已知的罕见病有7400余种，影响着超4.2亿患者的人生轨迹。在中国，这一群体的规模不少于2000万人。
  • 2026年02月27日
  • 1648
记者手记：多方携手点亮罕见病患者希望之灯
7月的北京，夏意正浓。在宣南书店古朴的院落里，100余幅色彩斑斓的画作静静陈列，每一笔线条、每一抹色彩背后，都是一个关于坚韧与希望的故事。
  • 2025年07月04日
  • 1279
不忽视小群体！我国超90种罕见病用药进医保
近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。
  • 2024年12月08日
  • 1943
梦不罕见！罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级
疾病罕见，爱不停步！4周以内就能被确诊——罕见病患者的平均确诊时间有了新突破，越来越多的罕见病“站到了聚光灯下”。
  • 2024年10月20日
  • 2095
健康中国，一个都不能少——来自2024罕见病合作交流会的观察
罕见病，患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变，近年来备受社会各界关注。2024罕见病合作交流会7月20日至21日在京举行，与会嘉宾以“健康中国，一个都不能少”为主题，从罕见病的防治、用药等方面深入交流，展望未来。
  • 2024年07月21日
  • 2807
王威东代表——多措并举提升罕见病救治能力
“罕见病防治关系到许多家庭的幸福。”荣昌生物制药（烟台）股份有限公司董事长王威东代表说，我国高度重视罕见病防治工作，罕见病诊疗水平不断提高。
  • 2023年03月05日
  • 1711
关爱“罕见” 点亮生命之光——我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困
“肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。
  • 2023年03月01日
  • 1921
我国不断增强罕见病防治与保障力度 ——提升诊疗能力 降低用药负担
近年来，我国不断增强罕见病防治与保障力度。多学科会诊，提升精准诊疗能力；加强研发、纳入医保，让患者有药可用、用得起药；多方协同，一系列政策相继出台……2000多万名罕见病患者正受到社会各界更多的关注和呵护。
  • 2022年11月11日
  • 1836
杜丽群委员：为罕见病患者点亮希望之光
“每个生命都弥足珍贵，每个患者都需要呵护。”去年12月，2021年国家医保药品目录调整结果公布，治疗脊髓性肌萎缩症的一款注射液药物顺利进入新版医保目录，价格从70万元一针降到3.3万元。得知这个消息，广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群委员兴奋不已、由衷点赞。
  • 2022年03月07日
  • 1772

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