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渐冻症专家：精准医学有望攻克堡垒 改写患者命运
6月21日是世界渐冻人日，今天我想介绍一位患者的故事。去年初，这位中年患者走进我的诊室。彼时，她的身体已经发出预警信号：右手莫名无力，连拧开一瓶普通的矿泉水都格外吃力。经基因检测，她确诊为肌萎缩侧索硬化症，即渐冻症（ALS）。她问我：蒋医生，我还能活多久？那一刻，我很难给出比“两到五年”更乐观的回答。
  • 2026年06月21日
  • 339
脑机接口加速“接入”健康
装上智能仿生手，截肢患者可以轻松拿起水杯喝水；高位截瘫患者用意念移动电脑光标，操控轮椅，指挥机器狗取外卖……
  • 2026年02月13日
  • 2228
同为肌肉严重无力，这三种罕见病大不同
渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）、重症肌无力（MG）和脊髓性肌萎缩症（SMA）在第一批《罕见病目录》中分别位列第4位、第32位和第110位。从名字来看，这三种罕见病都跟“严重的肌肉无力”相关，同为神经系统病，三者作用在神经的位置有何不同？症状和治疗方法有哪些区别？又该如何预防？
  • 2025年06月21日
  • 1540
我国介入式脑机接口成功实现人体患肢运动功能修复
新华社天津6月21日电（记者张建新、栗雅婷）近日，介入式脑机接口辅助人体患肢运动功能修复试验在我国完成，成功帮助一名偏瘫患者实现运动功能修复。
  • 2025年06月21日
  • 949
中国成功进行无线微创脑机接口临床试验 未来医学应用前景广泛
央视网消息：近年来，随着脑机接口技术的不断发展，让失语者“开口说话”、通过“意念”指挥机械频频出现在我们的视野里。近日，清华大学科研团队连续公布了两例脑机接口临床试验的进展情况。什么是“脑机接口”？这项技术会如何影响和改变我们的生活呢？
  • 2024年03月03日
  • 1719
武汉金银潭医院院长：身患绝症、妻子被感染，抗击疫情最前线奋战30余天
隐瞒了身患渐冻症的病情，顾不上被新型冠状病毒感染的妻子，武汉市金银潭医院党委副书记、院长张定宇不忘初心勇担使命，坚守在抗击疫情最前沿——用渐冻的生命，托起信心与希望。
  • 2020年01月29日
  • 1371
首支渐冻人公益歌曲发布
  • 2017年07月08日
  • 1479
遗传性渐冻症致病基因发现
  • 2016年04月05日
  • 1326
罕见病急需“孤儿药”将优先审评审批
  • 2016年03月02日
  • 1811
救助罕见病还需微力量
  • 2014年08月27日
  • 1370

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