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梦不罕见！罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级
疾病罕见，爱不停步！4周以内就能被确诊——罕见病患者的平均确诊时间有了新突破，越来越多的罕见病“站到了聚光灯下”。
  • 2024年10月20日
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诊疗水平再提升！全国罕见病诊疗协作网医院达419家
新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，涵盖全国所有省份，显著提升了罕见病的管理与诊疗水平。
  • 2024年10月19日
  • 643
中国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约78万例
新华社北京10月21日电（记者李恒、田晓航）记者从21日开幕的2023年中国罕见病大会了解到，我国建立中国罕见病诊疗服务信息系统，截至今年9月底，已登记罕见病病例约78万例，罕见病在认知、诊疗等方面不断迈出新步伐。
  • 2023年10月22日
  • 736
关爱“罕见” 点亮生命之光——我国加速破解罕见病诊疗和用药保障之困
“肚大如鼓”的戈谢病，经常不自主抽搐的亨廷顿舞蹈症，一碰易碎的“瓷娃娃”……这些少见的病名背后，是罕见病患者求医问药的艰辛不易。
  • 2023年03月01日
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提高罕见病知晓率 我国不断完善罕见病诊疗协作网
新华社北京11月5日电（记者李恒、田晓航）面对2000多万名罕见病患者，如何提高对罕见病的诊断能力？记者从近日在北京举行的2022年中国罕见病大会获悉，来自不同领域的专家学者指出，研究这一“小众”群体，需要临床医生、科学家等投入更多努力和精力，支持更多罕见病诊断和治疗方法产出，不断完善罕见病诊疗协作网，提升罕见病识别诊断能力。
  • 2022年11月05日
  • 553
用心呵护2000多万名罕见病患者——我国加快探索罕见病诊疗与保障的“中国模式”
这是让罕见病患者振奋的好消息——截至目前，我国已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。
  • 2022年11月03日
  • 596
为罕见病诊疗创造更多条件带来更多希望
春日暖阳下，11个月大的铭铭已经开始牙牙学语了。今年1月14日，这个重症联合免疫缺陷病患儿，从首都医科大学附属北京儿童医院出院。住院近半年，通过多学科专家团队的诊疗，这个罕见病患儿获得新生。
  • 2022年04月08日
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罕见病诊疗协作网已覆盖全国324家医院 已有40多种罕见病用药被纳入医保目录
央视网消息：记者今天（27日）从国家卫生健康委例行新闻发布会了解到，我国已建立罕见病诊疗协作网，目前已有324家医院加入。
  • 2021年04月28日
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加强罕见病诊疗力量 国家卫健委发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单
国家卫生健康委员会2日发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单。相比首届名单，这一届国家级罕见病专委会规模扩大近一倍，专家诊疗力量更加强大，罕见病防治工作将有望得到进一步推进。
  • 2020年09月02日
  • 956
每年新增罕见病患者超20万 我国“三医”联动破解罕见病诊疗难、用药难
新华社北京10月23日电（记者 屈婷）数据显示，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。记者从日前召开的2019年中国罕见病大会上了解到，医疗、医保、医药“三医”正联动破解罕见病诊疗难、用药难的困境。
  • 2019年10月23日
  • 711
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