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约100种罕见病用药进医保！生命与希望在集结
9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病直报系统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。
  • 2025年09月21日
  • 187
不忽视小群体！我国超90种罕见病用药进医保
近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。
  • 2024年12月08日
  • 840
张抒扬代表——健全罕见病用药保障体系
“近年来，相关部门大力推进罕见病用药保障工作，初步形成了多层次罕见病用药保障体系。”北京协和医院院长张抒扬代表说。
  • 2024年03月10日
  • 1380
国家医保局：已有50余种罕见病用药纳入医保药品目录
新华社北京8月22日电（记者彭韵佳）国家医保局日前发布消息显示，通过医保目录准入谈判，已累计将26种罕见病用药纳入医保药品目录，平均降价超50%。叠加其他药品准入方式，目前获批在我国上市的75种罕见病用药已有50余种纳入医保药品目录。
  • 2023年08月22日
  • 1723
破解用药难 国家医保药品目录已纳入40余种罕见病用药
新华社北京12月18日电（记者 田晓航、李恒）为破解罕见病患者用药难题，有关部门在行动。记者从18日在京举行的2021年中国罕见病大会了解到，截至目前，国内共有60余种罕见病用药获批上市，其中已有40余种被纳入国家医保药品目录，涉及25种疾病。
  • 2021年12月18日
  • 857
罕见病诊疗协作网已覆盖全国324家医院 已有40多种罕见病用药被纳入医保目录
央视网消息：记者今天（27日）从国家卫生健康委例行新闻发布会了解到，我国已建立罕见病诊疗协作网，目前已有324家医院加入。
  • 2021年04月28日
  • 1179
陈玮代表：提高罕见病用药可及性
本报讯 （首席记者姚常房）“大多数的罕见病患者或者无确切的治疗办法和药物，或有明确的治疗办法和药物但得不到，使得患者和患者家庭处于因病致贫的极度困难之中。”全国人大代表、浙江省衢州市柯城区人民医院急危重症中心主任陈玮今年的关注点之一是提高罕见病用药可及性。
  • 2018年03月15日
  • 1261
提高罕见病用药可及性
  • 2018年03月14日
  • 1947
市场需求少、研发成本高 罕见病用药多依赖进口
  • 2013年12月16日
  • 1029
中国将强化药品全过程监管 鼓励罕见病用药研发
  • 2012年02月14日
  • 1362

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