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约100种罕见病用药进医保！生命与希望在集结
9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病直报系统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。
  • 2025年09月21日
  • 225
软骨发育不全等86个罕见病病种诊疗指南发布
新华社北京7月10日电（记者李恒、董瑞丰）国家卫生健康委办公厅10日公布《86个罕见病病种诊疗指南（2025年版）》。
  • 2025年07月10日
  • 412
记者手记：多方携手点亮罕见病患者希望之灯
7月的北京，夏意正浓。在宣南书店古朴的院落里，100余幅色彩斑斓的画作静静陈列，每一笔线条、每一抹色彩背后，都是一个关于坚韧与希望的故事。
  • 2025年07月04日
  • 392
爱叩响“生命之门”！中国罕见病防治迈出一大步
守护“罕见”的希望，各方力量蓄积，爱叩响“生命之门”！2月28日，我们迎来第18个国际罕见病日。
  • 2025年02月28日
  • 759
不忽视小群体！我国超90种罕见病用药进医保
近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。
  • 2024年12月08日
  • 889
梦不罕见！罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级
疾病罕见，爱不停步！4周以内就能被确诊——罕见病患者的平均确诊时间有了新突破，越来越多的罕见病“站到了聚光灯下”。
  • 2024年10月20日
  • 1148
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
“渐冻人”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。
  • 2024年04月10日
  • 1261
守护健康 浇灌生命之花——来自2023年中国罕见病大会的观察
走小步不停步。罕见病诊疗方案的每一次推进，都是为了让更多的患者得到救治——今年9月，国家卫生健康委等6个部门公布《第二批罕见病目录》，我国迄今共有207种罕见病被纳入目录。
  • 2023年10月24日
  • 1364
中国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约78万例
新华社北京10月21日电（记者李恒、田晓航）记者从21日开幕的2023年中国罕见病大会了解到，我国建立中国罕见病诊疗服务信息系统，截至今年9月底，已登记罕见病病例约78万例，罕见病在认知、诊疗等方面不断迈出新步伐。
  • 2023年10月22日
  • 1152
世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”
摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常人难以忍受的病痛背后，是血友病患者的常态。
  • 2023年04月16日
  • 1669

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