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时隔8年 我国罕见病目录制订工作程序迎来修订
新华社北京11月4日电（记者李恒）记者4日从国家卫生健康委获悉，为进一步加强我国罕见病管理，提升罕见病目录制订工作的科学性和合理性，强化我国罕见病诊疗和保障水平，国家卫生健康委、国家中医药局对2018年制定的《罕见病目录制订工作程序》进行修订，形成了《罕见病目录制订工作程序（2026年版）》。
  • 2026年11月04日
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约100种罕见病用药进医保！生命与希望在集结
9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病直报系统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。
  • 2025年09月21日
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同为肌肉严重无力，这三种罕见病大不同
渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）、重症肌无力（MG）和脊髓性肌萎缩症（SMA）在第一批《罕见病目录》中分别位列第4位、第32位和第110位。从名字来看，这三种罕见病都跟“严重的肌肉无力”相关，同为神经系统病，三者作用在神经的位置有何不同？症状和治疗方法有哪些区别？又该如何预防？
  • 2025年06月21日
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记者手记：关爱罕见病患者，“因为努力才看到希望”
演讲台上，带着恬淡、从容的微笑，脆骨症患者王奕鸥正分享她组建团队，成立公益基金会，帮助上千家庭挑战病痛的故事。
  • 2024年07月16日
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焦点访谈：让罕见被看见
央视网消息（焦点访谈）：“瓷娃娃”“木偶人”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、白化病……它们有一个共同的名字——罕见病。罕见病是发病率极低的疾病的统称。统计数据显示，目前全球已确认的罕见病超过7000种。
  • 2024年03月13日
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让罕见病患者“病有所医、药有所保”
突然出现了视力变差、认知功能障碍、步态不稳等现象，没准是患有多发性硬化；头上长“小刺”，身体出现各样的畸形，可能得了海神综合征；肢体动作笨拙、面部有眨眼伸舌等奇异表情、吞咽困难、情绪不稳定，是亨廷顿氏舞蹈症的临床表现……这些少为人知的病被称为罕见病。
  • 2021年05月25日
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