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创新，“孤儿药”为患者点亮生命之光
3日，在上海交通大学医学院附属新华医院的诊室里，14岁的新疆少女小艾（化名）静静躺在病床上，目光中透着期待与忐忑。
  • 2025年07月03日
  • 855
爱叩响“生命之门”！中国罕见病防治迈出一大步
守护“罕见”的希望，各方力量蓄积，爱叩响“生命之门”！2月28日，我们迎来第18个国际罕见病日。
  • 2025年02月28日
  • 1256
2000万“罕见”病人如何被看见?
一位罕见病患者的平均确诊时间为4.26年。在某种程度上，病魔来袭时，能迅速确诊并接受治疗的患者是幸运的，很多人难在确诊第一步。
  • 2025年01月18日
  • 1517
记者手记：越来越多“孤儿药”让生命不孤单
1月9日下午，肾上腺皮质癌患者刘女士手捧一盒药，向北京协和医院泌尿外科主任张玉石深深鞠了一躬。这是1月7日，肾上腺皮质癌治疗药物米托坦正式在中国内地上市销售后，开出的首张处方。
  • 2025年01月11日
  • 1300
不忽视小群体！我国超90种罕见病用药进医保
近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。
  • 2024年12月08日
  • 1724
结果互认再提速 首诊转诊更顺畅
近日，国家卫生健康委等七部门印发《关于进一步推进医疗机构检查检验结果互认的指导意见》（以下简称《意见》），要求规范医疗检查检验行为，保障医疗质量安全，节约医疗资源，提高医疗服务效率，改善患者就医体验。
  • 2024年11月28日
  • 1668
救治罕见病 关爱不缺席
前不久，北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门出台《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》《北京市促进临床急需药械进口工作实施方案（试行）》，进一步优化罕见病和临床急需药械供应保障机制。这一改革举措有望缩短患者用药等候时间，增加药品药械品种数量。
  • 2024年10月22日
  • 2177
梦不罕见！罕见病诊疗与保障的“中国模式”再升级
疾病罕见，爱不停步！4周以内就能被确诊——罕见病患者的平均确诊时间有了新突破，越来越多的罕见病“站到了聚光灯下”。
  • 2024年10月20日
  • 1885
诊疗水平再提升！全国罕见病诊疗协作网医院达419家
新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，涵盖全国所有省份，显著提升了罕见病的管理与诊疗水平。
  • 2024年10月19日
  • 1862
织就世界最大医疗保障网
习近平总书记指出：“我们建立全民医保制度的根本目的，就是要解除全体人民的疾病医疗后顾之忧。”
  • 2024年09月29日
  • 2712

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