上海18家社区卫生服务中心开设舒缓病床，3年间服务临终患者6000余人

刘燕秋 姜泓冰

    上海提篮桥街道社区卫生服务中心护理人员朱玮莉在安宁病房陪护临终老人。本报记者 屠知力摄

　　上海春晖社工师事务所社工赵文蔷在临汾路街道社区卫生服务中心安宁病房为一名临终老人唱歌。本报记者 屠知力摄

　　■按照“分级管理、适宜服务”原则，医护人员为肿瘤患者有针对性地提供止痛、上门关怀、电话关怀三类居家宁养服务
　　当生命走到尽头，每个人都希望平静而有尊严地离开这个世界。上海率先在社区开展舒缓治疗服务，近3年来，数千名临终患者在这里走完生命最后一段旅程。
　　在上海杨浦区四平社区卫生服务中心的舒缓病房，护士朱菁菁服务的病人平均只能活15—17天。2015年初， 70岁的李志清住进舒缓病房。老人没有妻子和子女，朱菁菁就经常和老人聊天。在老人70岁生日之前，朱菁菁敏感地觉察到老人情况不好，决定为他提前筹办生日。“生日”当天，亲属和医护人员们一起为老人切蛋糕、唱歌祝寿，医护人员还为他拍照留念。这是老人留下的惟一一张照片。不久，老人安详地离世了。
　　“舒缓治疗目的在于减轻病人的痛苦，给予病人心灵的关怀，让疾病晚期患者走得更有尊严。”四平社区卫生服务中心综合防治部主任朱彤华说。
　　闸北区临汾路街道社区卫生服务中心已形成了一支临终关怀服务团队，由护士、医生以及心理咨询师、营养师、药师、治疗师、社会志愿者共同组成，通过团队服务对患者和家属提供姑息治疗和照料护理。
　　该中心最早建立起临终关怀社区“三床联动”服务模式，同时在心理护理方面进行积极探索，开创了触摸、音乐治疗、家属哀伤辅导等服务。安宁病房还设有谈心室、关怀室、沐浴室、多功能活动室等专用房间。从2010年底开始，临汾社区卫生服务中心与春晖社工事务所建立联系，组织不同类型的志愿者为老人和家属开展活动。在活动室，墙壁上挂着志愿者服务照片，白色木质书架上摆放着各种卡通玩具和图书，还有《圣经》、佛经等。
　　我们走进虹口区提篮桥街道社区卫生服务中心舒缓病房时，40张床位只有1张空着。据该社区卫生服务中心主任宋懽介绍，自2012年开张以来，病房累计收治病人156名。病房的医护人员都经过岗位培训，获得了舒缓疗护的专业资质。
　　杨浦区是上海较早开展居家宁养服务的地区。社区卫生服务中心医护人员对肿瘤患者按照“分级管理、适宜服务”原则，有针对性地提供止痛服务、上门关怀、电话关怀三类居家宁养服务。对住院治疗的病人，全科团队的医生每半月一次电话随访，了解患者情况；病人出院后，会被转到止痛服务组或上门关怀组，接受相应服务。前者将可以获得免费提供的美施康定，后者则可以接受全科团队医生每月2次的上门关怀，包括基础性医疗服务、心理关怀和家庭指导。从2009年到2015年7月底，仅四平社区卫生服务中心就开展了居家宁养服务248例。
　　■18家社区卫生服务中心为肿瘤晚期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护服务。尽管有一部分财政拨款，但仍然面临资金紧张的压力
　　上海设立“舒缓疗护”病房始于2012年。上海将“临终关怀”列入市政府实事项目，要求全市18家社区卫生服务中心为肿瘤晚期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护服务。2014年，上海市政府又将新增1000张安宁舒缓疗护床位列为政府实事项目之一。
　　截至2014年底，上海在“舒缓疗护”项目上投入4000余万元，已有76家市级舒缓疗护试点单位，有机构舒缓疗护床位890张，居家舒缓疗护床位801张，3年间累计服务临终患者6000余人，减少无效医疗6000余万元。今年初，舒缓疗护项目还以最高分被评为2014年度上海市社会建设十大创新项目。
　　尽管舒缓疗护项目有一部分财政拨款，但社区卫生服务机构仍然面临资金紧张的压力。提篮桥社区卫生服务中心主任宋懽告诉我们，病房建设初期花费150万元，除了政府补贴的50万元，剩下的钱都是中心自筹。在人员配置方面，该中心尚无充足经费配备营养师、康复理疗师等专业人员，社工只有1名，每周提供一次服务。“志愿者需要专业社工来带动和引导，但我们拿不出额外的钱请社工，现在惟一的社工还是从精神卫生中心借调过来的。缺少康复理疗师，我们只能教病人家属为病人做一些简单的理疗工作。”宋懽无奈地说。
　　缺钱的不只是这一家。根据规划，“舒缓疗护”（临终关怀）由上海市、区两级政府出资，上海市自然基金会、市红十字会慈善机构给予资助。具体而言，由市红十字会每月给住院病人提供2000元医疗补助，“居家宁养”者每月1000元补贴医疗费用。但在一些地区，这项政策尚未落实。四平社区卫生服务中心的袁炜副院长表示，目前为止尚未收到过补贴。
　　在临汾路街道社区卫生服务中心的安宁病房，有5年舒缓疗护经验的护士张敏说： “参与服务的社会力量还比较单一。我们这边虽然有心理咨询师，但都是由中心的医生兼任，缺乏专门的心理工作从业者。来这里服务的志愿者大多数是学校社工系的学生，年纪较轻，缺乏社会阅历。”
　　张敏介绍说，在国外，宗教人士在临终关怀中发挥重要作用，家属会请来牧师、教友为信奉基督教的病人做临终前的祷告，让他们获得内心的安宁。“我们这边没有宗教服务人员，对一些有宗教需求的病人，只能提供一个方便的场所。”
　　■死亡是一个需要关怀的过程，濒死者也是有尊严的。帮助临终者保有一份尊严，本身就是对生命的呵护
　　调查显示，上海每年因肿瘤死亡3.6万人，70%癌症晚期病人需要给予止痛、心理安抚等舒缓疗护及临终关怀。然而，当舒缓医疗遭遇中国传统的死亡观、孝道时，医护人员还是经常感到无力、无奈。舒缓病房仍会被贴上“死人病房”的标签，住了一段时间又转去医院进行治疗的病人不在少数。
　　“大概有七成病人不清楚自己的病情。这也给我们带来了沟通上的困难。”张敏说。在临汾社区卫生服务中心，尽管院方在入院前已经让患者或家属签署了《舒缓疗护病房住院协议书》，协议书里明确要求“患者确定知道疾病诊断”及“病情的严重程度”，但实际上大多数家属并没告知病人实际病情。只有少数病人家属对舒缓治疗有着充分认识，来这里就是想让病人减轻痛苦，不支持过度医疗。
　　在该中心开设的关怀肿瘤晚期病人微信平台上，医护人员通过推荐国外的临终心愿清单等，向患者及家属宣传正确的死亡观。“我们需要从小开展死亡教育，懂得死亡是很自然的事情，就像花开花落的过程。”张敏说。
　　“有些病人家属不怕花钱，希望给病人用白蛋白、血浆、进口药等。家属说他们也没办法，抢救就是做给别人看的。” 四平社区卫生服务中心朱彤华这样描述病人家属的纠结心态。
　　纠结的背后是死亡教育的缺失和传统观念的禁锢。“不放弃积极治疗是病人及家属的个人选择，应当得到尊重。但作为医护人员，有义务告诉他们如何更好地面对死亡。死亡是一个需要关怀的过程，濒死者也是有尊严的。帮助临终者保有一份尊严，本身就是对生命的呵护。”复旦大学社会工作系主任、中国社会工作教育协会理事赵芳认为，中国文化中有死亡禁忌，让人们从了解到接受临终关怀将是一个漫长的过程。
　　病人可以通过插管、心肺复苏延长几天的生命，但会感到很痛苦。舒缓疗护旨在提高病人的生命质量，帮助临终者安宁地度过生命的最后阶段。对此，朱彤华有着特殊的体会。身为医生的她，同时也是一名接受舒缓疗护病人的家属。就在筹建舒缓疗护病房那段时间，朱彤华母亲的白血病发展到了晚期。得知自己时日无多后，母亲告诉她：“女儿，我不要痛、不要插管、不要自己的气管被切开！”朱彤华满足了母亲最后心愿。按照母亲的要求，放弃积极治疗，住进刚刚建好的舒缓病房。曾是数学教师的朱彤华母亲在那里列好了追悼会名单，有时还会唱歌和做奥数题。3天后，朱彤华的母亲去世了。
　　“母亲离世我虽然难过，但是我能感觉到最后几天她过得很安宁。”生命的质量重于生命的数量，这份亲身经历，让朱彤华对临终关怀有了更深的认识。

（责任编辑：秋彤）