□本报记者 谭 嘉□

　　近日，在国家卫生计生委医政医管局指导下，由中华医学会发起，中华医学会糖尿病学分会联合中华国际医学交流基金会承办的中国1型糖尿病登记管理项目在京先期启动首批10省（市）的调查工作，8月将在全国范围内铺开。专家指出，这标志着我国1型糖尿病防治体系建设迈出关键一步。
　　我国1型糖尿病家底不清
　　“如果我们连1型糖尿病患者都管不好，中国的医改就说不上成功。”两年前，时任卫生部部长陈竺的这句话，让中华医学会糖尿病学分会主任委员翁建平教授至今难忘。
　　1型糖尿病需要终身依赖胰岛素治疗，可以发生在任何年龄段，但多于青少年时期起病，往往给患者及其家庭造成极大的身心负担。2012年，按照国务院深化医改工作部署，1型糖尿病被纳入大病保障和救治试点范围，原卫生部、民政部、财政部负责探索建立大病保障机制。
　　然而，我国1型糖尿病还处于“家底不清”的状态，缺乏全国性发病率、代谢控制情况、并发症情况、医疗花费和生存寿限等资料。这不仅给临床医生管理患者带来很大困难，也不利于卫生行政部门制定相应的卫生保健政策。
　　上世纪90年代，世界卫生组织开展的一项名为DIAMOND的全球性调查中，来自中国的调查结果显示，我国14岁以下儿童的1型糖尿病发病率约0.59/10万人年，但考虑到我国庞大的人口基数和糖尿病患者群体，1型糖尿病患者的绝对数可能并不少。
　　“回顾性”与“前瞻性”同步推进
　　在首批10省（市）调查启动会上，参会代表每人拿到一本近50页的项目实施方案和操作流程。这本厚厚的工作方案是专家组反复讨论、十易其稿的成果。
　　据了解，该项目分3个阶段开展，第一阶段为期3年，将通过建立全国性的糖尿病登记网络平台，制定1型糖尿病病例登记报告制度；初步摸清我国1型糖尿病年发病率，了解患者代谢控制现状及疾病负担现状，找出早期发病的危险因素和预后相关因素，以期尽早干预、合理治疗。
　　“这是一项前所未有的开创性工作。”项目进度和质量控制组组长、北京医院内分泌科主任郭立新教授介绍，考虑到地理分布、城市化水平、经济发展水平、种族等因素，项目先抽取了沈阳、北京、西安等10个城市开展调查研究，面向受调查城市2级以上医院开展。在经验成熟后再广泛推广。
　　郭立新说，回顾性研究与前瞻性研究将同步推进。回顾性研究将通过登记试点城市2010年～2015年的1型糖尿病患者，推算我国1型糖尿病流行特征和年发病率趋势，揭示新诊断患者的临床特征和免疫标志物等。前瞻性研究将纳入2014年1月1日～2015年12月31日所有年龄段新诊断的1型糖尿病患者，建立中国1型糖尿病随访队列，为进一步开展后期临床研究奠定基础。
　　按照项目要求，入选病例必须由县（区）级及以上具备诊断1型糖尿病能力医院的内分泌专科医生作出临床诊断。没有内分泌专科医生的医院，难以确诊的病例将由项目专家委员会临床诊断与数据安全委员会组进行甄别。
　　目前在我国高招、公务员招考中，1型糖尿病作为严重内分泌疾病被视为体检不合格，患者常因担心社会歧视而隐瞒病情。为此，除了在被调查城市的二级以上医院进行病例登记外，调查还将依托独立于医院的病友群进行病例收集。
　　实现规范化管理是目的
　　摸清我国1型糖尿病的家底需要付出艰辛努力，但这仅仅只是开始。在翁建平看来，项目开展更大的意义在于通过病例登记，帮助1型糖尿病患者找到家，找到值得一生信赖的医生，获得更规范有效的治疗和管理。
　　在欧美发达国家，得益于规范治疗和管理，1型糖尿病患者可长期存活，已经很少发生失明、肾衰等严重并发症，但我国1型糖尿病患者生存现状并不乐观。2012年，中华医学会糖尿病学分会前任主任委员纪立农领衔开展一项研究，希望能够找到100名生存期超过30年的1型糖尿病患者，但截至目前只找到93名。
　　专家指出，患者无力承担治疗费用，血糖控制不理想导致病情较快恶化；1型与2型糖尿病治疗混为一体，缺乏有经验的医生进行精细化治疗管理或提供有针对性的医疗建议；缺乏合格的糖尿病教育工作者提供专业指导等，导致很多患者难以获得理想的治疗效果。
　　据了解，该项目计划建立患者随访管理系统，将全国患者纳入统一管理；在全国建立省、市、县1型糖尿病诊治中心，集中诊治1型糖尿病患者，并构建患者教育管理平台，为患者提供标准化教育管理方案。同时，还将建立全国、省两级医疗质量控制中心，监控、提高医疗机构的1型糖尿病诊疗质量。
　　翁建平特别提到，此次调查希望能够用确凿数据来证实，1型糖尿病患者如果获得规范、有效的治疗管理，完全可以和正常人一样工作、生活，进而推动相关政策的调整，让1型糖尿病患者享有平等的工作、生活权利。

（责任编辑：秋彤）