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代表委员关注罕见病治疗用药

来源：中国医药报时间：2013-03-15 14:08:09 热度：640 

　　本报北京讯记者徐亚静报道“罕见病不是少数人的事，对罕见病的防治是否到位，是一个社会是否进步的体现，是政府、企业和全社会应该共同关注的社会责任。”今年“两会”期间，不少代表委员就将罕见病防治纳入到医保体系、促进罕见病治疗用药（即孤儿药）研发等提出了建议。
　　由于罕见病治疗用药市场需求少、研发成本高，很少有制药企业关注其治疗药物的研发，因此这些药被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白，罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口，很多罕见病患者只能选择昂贵的进口药或者无药可用。
　　“在我们皮肤科，一两年可能会见到一例法布雷病的患者，一种由X染色体异常导致的罕见病。如果能长期服用α-半乳糖苷酶A制剂，病人就能活下去。可是，目前这种药还没有进入中国。”全国政协委员、《中国罕少见病杂志》编委、中国医学科学院皮肤病医院孙建方教授说。孙建方委员告诉记者，早在1998年美国FDA就批准了针对法布雷症的药物上市，但该药并没有进入国内市场。
　　全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇今年第8次带着“呼吁完善罕见病医疗保障制度”的建议参会。他说，罕见病药物几乎全部依赖进口，药价很高，不是普通家庭能承受的，必须探索建立罕见病的救助体制，将罕见病的治疗纳入医保体系。
　　全国人大代表、安徽安科生物工程公司董事长宋礼华说，政府应制定鼓励政策，支持有能力、有魄力的企业进行孤儿药研发、生产。在科研立项上给予优先；在研发阶段给予技术支持；加快罕见病治疗用药审批；在税收、招标、医保等政策上给予孤儿药生产企业政策倾斜。
　　全国人大代表、华兰生物工程股份有限公司董事长安康建议政府进一步完善罕见病医疗保障体系，将罕见病患者用药列入医保目录，同时出台扶持政策鼓励企业生产罕见病治疗用药，解决罕见病患者用药贵、用药难等问题。

（责任编辑：秋彤）

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