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DMD康复与治疗首届国际研讨会在京召开

来源:北京晚报 时间:2012-08-13 23:25:41 热度:746

    本报讯(记者刘琳 实习生宗晓畅)还记得电视剧《过把瘾》中王志文饰演的男主人公最后得了一种“奇怪的病”吗?从这部剧,我们知道了一种名为进行性营养不良症的“绝症”。当我们每每回味剧中情节时,其实很多人并不知道的是,虽然这个被简称为“DMD”的疾病目前还没有治愈的药物和方法,但是,欧美日等国家的患者生存质量和寿命已经有很大的提高,我国与这些国家在DMD的治疗、康复、医保、教育等多方面都存在差距。
    8月10日,“第一届DMD康复与治疗国际研讨会”在武警总医院举行。此次会议由中国人民武警总医院与DMD关爱协会共同举办,并得到日本神经肌肉病协会NCNP和国内广大医生以及患者的大力支持。会上,中日两国医生分别发言,与患者进行互动交流。
    DMD,国内称为进行性营养不良症,是一种致命性基因型的神经肌肉疾病,也是世界上最严重的儿童神经肌肉疾病,被世界卫生组织定义为当前人类无法治愈的绝症之一。目前,我国大约有10万左右的患者,患者长期渐进性的行动能力退化给其家庭带来负担。
    来自全国各大医院的30多位神经科、儿科、康复科专家出席了本次会议,并带来国内最高水准的DMD临床教育和康复指导。出席本次会议的日方团队由儿科、国际研究和患者教育专家组成,全部来自日本国立神经精神疾病中心——武藏医院,它是全日本最权威神经肌肉病研究和临床医疗机构。在研讨会现场,超过100个DMD家庭的约250名患者及家属也出席了本次大会,部分身坐轮椅的患者在志愿者的帮助下入场。大家共同学习DMD疾病知识,掌握DMD家庭康复技巧,了解国际最新DMD科研成果。
    据介绍,在中国社会福利基金会和UPS基金会的大力资助下,本次大会将推广和普及DMD罕见病、致命病的标准治疗方法,促进国内的DMD治疗和康复,加快国内DMD示范医疗体系。J015

(责任编辑:秋彤)

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