阿尔茨海默病患者家属的压力和痛苦无人体会

魏明在照顾患病的母亲

    每年9月，是世界阿尔茨海默病月。今年，阿尔茨海默病月的主题为“从容面对，不再回避”。然而，需要从容面对的不仅是患者本人，还有无法抽身更无法回避的患者亲属。
    有人说，阿尔茨海默病患者就像个孩子。但是，与照顾充满活力的孩子不同，照护阿尔茨海默病人却是充满压力的。这种压力，从得知家人患病的那刻起，便开始了。他们的压力，谁能体会？他们的痛苦，谁能了解呢？
    “撑住，因为那是我妈”
    62岁的魏明（化名）是一位帕金森病患者。同时，他也是一位近百岁高龄的阿尔茨海默病患者的儿子。
    1995年，魏明的父亲被查出患上了巨球蛋白血症。作为家里的独子，魏明只能独自承担起照料双亲的责任。魏明找了一台笔记本电脑，把工作需要的资料都装到里面，“这样，我就能在病床边工作了。还得注意看着时间，到点儿回去给母亲做饭。”这样的生活一直持续了七年，直到父亲去世。可魏明还没来得及喘口气，他的母亲又在同一年被确诊患上了阿尔茨海默病。
    “医生，医生，我母亲大小便失禁了，该怎么办？”魏明急慌慌地跑到医院咨询，医生看着他，轻声细语地说：“这算什么？还有病人把大便往墙上抹呢。”记不住眼前的人、易怒、不好好吃饭……一想到围着病人团团转的生活，魏明特别恐惧，“那时候感觉真没法活了。”
    查资料、找医生护士咨询、听电视台健康大讲堂的讲座、自学护理知识……渐渐地，魏明接受了这一切。
    “这是什么？”“水。水用英文怎么说？water”“水的分子式是什么？”患病前，母亲能说一口流利的英文。为了帮母亲进行认知训练，魏明经常对着母亲自问自答，并想尽各种办法与母亲交流。每当这时，患病的母亲总是摇摇头，茫然地看着他。魏明努力地和母亲的遗忘做斗争，可母亲的记忆力还是越来越差。
    除了心理上的无力感，魏明还面对经济上的重压。母亲患病之初，阿尔茨海默病的对症药物不在医保范围内，每月单是医药费就要花2000元左右。“这在2000年初是一笔不小的开支。”魏明咨询医生后，决定将母亲的退休金全部用来买药，自己的收入用来维持两人的基本生活。
    可是，生活又给了魏明重重的一击。2010年，魏明被查出患上了帕金森病。渐渐地，他的腿脚不听使唤了，以前一下就能完成的动作，现在要几倍的时间才能完成，力不从心的感觉越来越明显。“以前母亲下楼，我还能背下去，现在只能找街坊帮忙了。”魏明早年离异，父亲去世后就与患病的母亲相依为命，以后的日子该怎么过？他心里也没底。但魏明心里有个信念，那就是“撑住，因为那是我妈”。
    先后请过18个保姆
    家人独自照顾负担太重，那找保姆呢？魏明先后一共请过18位保姆。
    这保姆怎么一个劲儿地换呢？魏明告诉记者：“一开始，母亲的病情比较轻，保姆就是陪着聊天散步，这活儿小姑娘就能干。可慢慢地，母亲的情绪越来越不稳定，对保姆心理承受力的要求也越来越高。”现在，魏明母亲的病情已经发展到了晚期，保姆需要充满爱心、性格沉稳、能够善待老人，还要懂得护理知识，帮老人清洁身体。
    尽管如此，魏明依然觉得自己很幸运，遇见的保姆人都不错。现在这位保姆已经帮助他照顾母亲10年了，大家就像一家人一样。因为要照顾快生产的女儿，保姆才请了几天假，临走还特意找了信得过的人暂时替班，交接时也非常细致。但是，即便如此满意的保姆，也会有闹情绪的时候。
    心理咨询师王宇表示，保姆产生焦虑的情绪也很正常。“毕竟，保姆从早到晚都和病人生活在一起，产生的压力和焦虑实际上并不比亲属少。”做饭有家政员，专门照顾月子的叫月嫂，但却很少听说有专门照护阿尔茨海默病患者的。“具备专业能力的月嫂收入很可观，而照护阿尔茨海默病人难度也很高，可照护者的收入却比月嫂低很多，付出与回报不成正比，愿意参与的人自然会比较少。”
    专家认为，针对老年照护需求，政府部门需要出台相关标准，为从业人员提供更多培训，提高他们护理的专业性。同时，也可以向患病家庭提供相应补贴，减轻他们的经济负担。
    如何最快找到走失老人
    用“久病成良医”来形容魏明十分贴切。照顾患病母亲近20年，魏明积累了很多照护经验，他把这些也分享给有需要的患者家属。在魏明的QQ聊天列表内有多个阿尔茨海默病家属群，每天大家都会在里面分享病人动态以及照护心得。作为经验丰富的照护者，每天有很多人向魏明请教。不管是照护方法、病人的病情发展阶段还是求医问药，只要能帮上的，魏明总是耐心回复。
    咨询他的人多了，魏明发现，走失是患病家属最担心的问题。几年前，一位从外地来北京看病的患者从医院走失，由于家属对北京不熟，根本无从寻找，急得不行。魏明得知情况后立马投入寻找，他在摸清途经医院的公交线路后，逐一给这些公交总站打电话询问情况，还让其他志愿者留意附近的公园、地下通道、公共厕所。“说来可惜，这位患者没有找到，最后出事了。”
    患有阿尔茨海默病的老人记忆力差，走失之后怎么找？去哪儿找？都是患者家属最关心的问题。
    根据魏明的经验，在发现患病老人走失之后要第一时间准备寻人启事，其中要将老人的基本信息和家庭住址写详细，包括老人走失时的衣着等。同时，魏明还指出了一些在寻找走失患病老人过程中的误区。比如，有的老人走失后，老伴儿怕子女埋怨，迟迟不通知子女，这个做法在魏明看来是错误的。“应该及时通知所有家属，发动大家全力寻找。阿尔茨海默病老人走失后，每一分每一秒都是危险的，时间越长，寻找的难度就会成倍增加。”部分患者家属在得知老人走失后还容易慌张，寻找时常常漫无目的。魏明认为，应该第一时间在走失地点周围打听情况。“如果在晚上走失，就要去附近的公园、24小时营业的商店、饭店、火车站、长途汽车站等，沿途医院的急诊室也不要放过。”相反，如果是在早上走失，就要向附近散步的人打听。
    伴随科技的发展，现如今市面上还出现了防走失的定位手环、智能拐杖等产品。但是在实际应用中，有些老人并不买账。即使家人为他们戴上手环，转眼间老人也会摘下来。护理专家龚梅认为，防止患病老人走失单靠患者家属的力量是远远不够的，更应该发挥社会的作用。“可以以社区为单位登记辖区内患阿尔茨海默病的老人，然后将他们的照片发给社区工作者及保安，如果今后发现他们独自一人外出，便于大家第一时间发现，并迅速联系家属。”龚梅还希望可以采集这些老人的指纹并与家属的信息关联，日后如果发现这些老人走失，就可以尽快和家属联系上。
    家属也需要倾诉平台
    长期护理患病家人，家属的情绪也容易出现问题。家属们的压力到底有多大？在一次活动中，王宇给每一位照护者发了一张白纸，让他们画出自己的状态，其中一张简笔画让她印象深刻。画中左上角一个小人儿脚踩风火轮快速奔跑，头发被迎面的风吹得乱七八糟，但是头顶的乌云却还紧紧跟着她；画面的右下角，病床上的老人十分痛苦，一旁的孩子嗷嗷待哺。这张普通的简笔画背后却折射出绘画者巨大的压力。“既要工作，又要照顾老人和孩子，她的个人生活已经所剩无几了。”
    令人欣慰的是，当患者家属们坐在一起时，因为彼此之间同病相怜，很快就能找到共同语言。最重要的是，平时耻于对别人说的话，在这里可以毫无保留。
    本报记者 张群琛
    实习记者 师悦 文并摄

（责任编辑：秋彤）