“搏命药师”正在制作胶囊(视频截图)

　　搏命药师：每次给母亲喂药都心惊胆战
　　这两天，徐荣治突然引发极大关注。因为一则讲述自制抗癌药救母经历的视频，不少癌症患者找到他，向他打听制药方法。但徐荣治自己说，自制的抗癌药副作用极大，自己也是万般无奈才开始做药给母亲吃，“得了癌症还是应该去医院看，不能误导大家。”
　　生活刚好 母亲却病倒了
　　2010年，对徐荣治来说是非常重要的一年。这一年，他刚刚买了房，生活一点点走上正轨。就在一切向好的方向发展时，母亲却突然被确诊卵巢癌。
　　徐荣治说，母亲一开始只说是肚子疼、腹痛，去县医院检查后却什么也没有查出来。转院上海后，医生开始怀疑母亲患癌的可能性。大概一个月后，母亲卵巢癌确诊，而且癌细胞已经开始转移。
　　之后徐荣治母亲的生活就开始在医院和家里之间往返。4次手术、56次化疗，原本身体状况就不太好的母亲在和癌细胞的斗争中更加衰弱。
　　2016年10月，徐荣治母亲体内的癌细胞再次处于不受控的状态。考虑到老人的身体情况，医院建议家属放弃治疗，“做手术也不会有太大效果了，不要最后人财两空。”此时，母亲的治疗已经花费了80多万元，即使有医保负担部分治疗费用，家里也要花40多万。
　　但比高额治疗费用更让兄弟几人头疼的是，母亲的身体已经对抗癌药物产生了耐药性，手术后的化疗对母亲来说已经没有太大意义。
　　自学“成医” 自制抗癌药救母
　　虽然放弃了手术治疗，徐荣治和哥哥却并没有放弃让母亲活下去的希望。
　　多方打听后，徐荣治在网上查到了一个看起来还算靠谱的治疗方法：靶向药物抗癌。人命关天，徐荣治也不敢贸然尝试。机械专业出身的他开始自学“医术”，翻阅多篇医学论文后，徐荣治和哥哥决定让母亲尝试服用西地尼布和奥拉帕利两种靶向药物。
　　一开始，他们从网上购买了已经制好的胶囊。三个月后的检查结果显示，母亲体内的癌细胞被控制住了。发现药物见效，徐荣治和哥哥开始学习自己制作胶囊，“因为别人做的可能有效成分含量不够，自己做比较放心。”
　　决定制药后，徐荣治从网上买了天平、混料器等工具，用来将原料药粉加工成胶囊。他介绍说，一开始做是参考了网上的教程，之后又一点点总结经验：不能用普通纸张盛装药粉，损耗太大；不同药品要用不同颜色的胶囊区分，避免母亲吃错药……母亲每个月要吃200多粒自制胶囊，徐荣治和哥哥只能一有空就投入到“制药”的工作中。
　　风险极大 副作用伴随疗效
　　或许是新药起了作用，母亲体内的肿瘤标志物含量逐渐下降，徐荣治觉得“有希望了”。
　　但希望背后，又隐含着极大的风险。徐荣治说，决定做药前，自己就曾担心过自制原料药的副作用问题，“但是不吃这个又能吃什么呢？”怀着“死马当作活马医”的心情，徐荣治和哥哥再三斟酌，也和母亲仔细阐述了可能的副作用，最后还是决定试一试。
　　母亲开始服药后，徐荣治的压力更大，“恨不得每天吃药都把我妈送到医院再吃。”事实上，这两种还未在我国正式上市的致癌药品虽然有效，但副作用也同样明显。“乏力、高血压、尿蛋白……体感很差”，母亲的痛苦徐荣治都看在眼里。看着无精打采的母亲，他也曾有过迟疑，不过母亲却从来没有怀疑过两个儿子。虽然身体百般不适，母亲依然每天打起精神陪伴着大家。
　　2017年7月，原本应该去医院复查的日子，因为母亲精神状况良好，被拖延到了一个月后。不料8月的检查结果突然恶化，母亲似乎对新药也产生了耐药性。两个月后，2017年10月，母亲离世。
　　回顾给母亲制药的一年时间，徐荣治有些庆幸，“多留母亲一秒也好”；但他也充满后怕，“毕竟是个别情况，原料药副作用明显，如果不是实在没办法，还是尽量不要用比较好。”面对各种咨询，他还是会建议对方去医院就医。

　　对话
　　“不希望大家都效仿我们自己做药”
　　“搏命药师”是徐荣治在走红视频里的代号，或许对他和哥哥来说，每一次制作胶囊就是在与母亲患癌命运的搏斗。母亲前后总共13个月的存活期，似乎宣告着他们的胜利。但只有徐荣治知道，自制抗癌药需要面临怎样的风险与不安。
　　毫无医学背景的“药剂师”
　　北青报：您是从事什么工作的？
　　徐荣治：设备管理。
　　北青报：以前接触过制药吗？
　　徐荣治：没有，我是学机械的。
　　北青报：家里有医学背景吗？
　　徐荣治：没有。
　　北青报：那为什么会想到自己做药呢？
　　徐荣治：当时医生已经觉得母亲没什么救了，进口药又很贵，正好查到这两个药对症，就决定自己做。一方面比较便宜，另一方面剂量比较有保证。
　　曾担心此举涉嫌违法
　　北青报：自制药的话会便宜一些吗？
　　徐荣治：一个月买一包原材料，刚开始6000多元，后来慢慢降价，降到3000多元。虽然还是挺贵的，但比起买进口药还是便宜一些。
　　北青报：您购买的原材料不是进口的？
　　徐荣治：不是进口的，就是国内厂家生产的，只是还没有正式上市。我们买的是仿制药，比较便宜，刚开始也是听其他病友家属推荐的。
　　北青报：制药之前有过担忧吗？
　　徐荣治：当时有点担心用未上市的原材料会违法，后来也专门查了相关法规。但是实在没办法，不用这个就没什么药可以用了。不过我一直没有销售过，没有用它盈利。而且每次有人来问，我也都说不要放大自制药的疗效，不希望大家都效仿我们自己做药。
　　在副作用和疗效间摇摆
　　北青报：做一颗胶囊大概需要多久？
　　徐荣治：一个小时就几十颗，因为每粒胶囊里的有效成分很少，做起来就很慢。
　　北青报：含量少是担心副作用吗？
　　徐荣治：含量是严格按照文献资料来的，因为这几种药副作用都挺明显的。比如说血液影响，血小板低、贫血之类的，还会导致高血压、尿蛋白、甲状腺功能减退、腹泻等等，每次给母亲喂药都心惊胆战。服药期间虽然肿瘤标志物降低了，但整个人都很没精神。而且这种副作用和化疗还不太一样，化疗的副作用是暂时性的，靶向药物的副作用比较持久。
　　北青报：副作用这么严重，还坚持服药值得吗？
　　徐荣治：我认为它能够缓解癌症的发展，延长母亲的寿命。对我们来说，还是值得的。
　　北青报：你会推荐其他病人家属自己制药吗？
　　徐荣治：一般来找我咨询的，都是想自己做药。但就我自己来说，还是能不用就不要用。
　　本组文/本报记者 孔令晗

（责任编辑：秋彤）