全国每年新增白血病患者4万人左右，其中一半是儿童，超过75%的患儿来自农村

吴齐强 熊婷婷

人民视觉

　　幸运儿只是少数
　　一个孩子生病，花光两代人积蓄。每年大约有15万名先心病患儿出生，其中仅有6万—8万名患儿得到治疗
　　江南的冬日，阴冷难耐。我们走进江西省抚州市临川区上顿渡镇一户普通家庭，迎面而来的是满墙的奖状。除六年级外，14岁的小瑞小学连续5年都是“三好生”。2012年，小瑞在上海被检查出患有白血病，不得不休学一年。
　　直到2014年1月，经过化疗，小瑞的病情才得以有效控制，只要不出意外，到2016年就可基本康复。然而，总共60多万元的治疗费用，让这个家又面临新的困境。
　　中国红十字基金会发布的研究报告显示，全国每年新增白血病患者4万人左右，其中一半是儿童，超过75%的患儿来自农村，年收入不足3万元。几十万元到上百万元的治疗费用，让许多家庭经济困难的患儿得不到及时治疗。
　　1月20日上午，江西南昌突降大雨，在高新区昌东镇闵吴村一间农民公寓内，7岁的小江踮着脚站在桌边，给客人倒茶。房子没有任何装修，里面空荡荡，客厅放着一张木桌、几条凳子，房间摆放着一张床，再没有其他家具，生活用品随意堆在地上。
　　“早上6点多到南昌，晚上再坐火车去北京复诊，这样可以省一晚的住宿费。”小江母亲说。小江出生在广东汕头，父母一直在那儿打工，自2013年初被查出患有白血病后，小江就一直跟着妈妈往返于汕头、南昌和北京三座城市之间。为给小江治病，全家已经花费40多万元，除了夫妻俩在广东打工的积蓄，家里亲戚朋友都借遍，连爷爷奶奶的积蓄也拿出来了。对母亲程女士来说，最困难的是2013年底至2014年初，“家里已经拿不出一分钱。一个孩子生病，花光两代人的积蓄。”
　　“没钱就不治了，借了钱，爸爸妈妈也还不起。”每次回忆起小江的话，程女士就忍不住流眼泪，无论再难也决不放弃。幸运的是，经过化疗，小江病情得到好转。2014年4月回到家后，小江进入维持治疗阶段，痊愈的概率有70%—80%，现在以吃药为主，每周进行一次血常规检查，最少每隔4周要去北京打针，整个过程还需要3年时间。
　　现在，为照顾小江，母亲已辞去工作，在家负责料理小江的日常生活，父亲一个人在外打工，每月3000多元收入。
　　为了帮助这些患病儿童，2005年至2006年，中国红基会倡导设立天使基金，所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童和先天性心脏病儿童。截至2014年，中国红基会天使基金分别救助13806名贫困白血病患儿、6609名先心病患儿。
　　然而，得到帮助的幸运儿只是少数。白血病、先天性心脏病已成为危害儿童健康的两大疾病。中国红基会发布报告显示，目前仍有400多万名先心病患者没有得到及时医治。现在每年还有大约15万名先心病患儿出生，其中仅有6万—8万名患儿有条件得到治疗。
　　缺乏专业心理疏导
　　除了经济压力，许多家庭都背上了沉重的精神负担，家里氛围很压抑
　　1月19日，中国红基会启动2015年首次“天使之旅——彩票公益金资助贫困白血病先心病患儿探访”行动，志愿者分赴江西、山西两省，进一步了解患儿的生活状况。
　　今年13岁的小欣是获得天使基金资助的幸运儿之一，经过治疗已度过危险期，目前进入维持治疗阶段。2013年4月，小欣被检查出患有白血病，到2014年1月结束全部化疗疗程，总共花费50多万元，除去15万余元社会资助和医保报销费用，其余30多万元全靠自己承担。
　　小欣父母均来自江西新建县农村，夫妻俩靠打工拉扯两个孩子长大。一场重病下来，不但花光家里所有积蓄，还欠下10多万元债务。为照顾小欣，母亲不得不放弃固定工作，有时为了贴补家用，勉强可以做钟点工，父亲在粮油店帮人卖米。核算下来，夫妻俩每月总共有4000多元收入，除了每月要负担800多元的房租，还有小欣每月1000多元的医药费，每月下来都所剩无几。
　　中国红基会人道救助部项目主管焦晓伟介绍，尽管每年新增白血病儿童数量庞大，但随着医学的发展，通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%—90%可以缓解，60%—70%可以治愈。然而，白血病治疗费用最少要10万—30万元，骨髓移植费用30万—100万元，这对于一个普通家庭特别是农村贫困家庭来说，无疑是难以承受的。
　　通过走访调查，红基会项目管理部廖玲了解到，平均每个患儿家庭都有20多万元的外债。此外，白血病患儿的康复期一般为3—5年，这段时间内，很多家庭的母亲必须在家全身心照顾孩子，父亲成为唯一经济来源，更加剧了家庭的经济重担。
　　除了经济压力，巨大的精神压力也直接影响着患儿及其家庭的生活。小欣初中升到新学校后，从来不敢让老师同学知道自己的病情，“因为害怕老师同学异样的眼光。”
　　鹰潭市余江县潢溪乡的小伟今年已经16岁，患上白血病后一直辍学在家。小伟进行了骨髓移植治疗，随后出现的排异反应让他全身长满皮疹。为此小伟不愿见陌生人，每天待在家中，帮忙做点家务，一个人打乒乓球，无聊时看电视，或用手机看小说，性格越来越内向。说到家里的现状，小伟的母亲和奶奶都不住地流眼泪。
　　“由于没有专门的心理疏导，除了经济压力，许多家庭都背上了沉重的精神负担，家里氛围很压抑。”江西省红十字会秘书长戴莹说，由于受病情的困扰，和生病前相比，大部分儿童在性格方面都有所变化，他们有的爱闹负面情绪，如爱发脾气、爱哭闹、容易急躁；有的家长觉得孩子变内向、不爱说话、比较沉默、胆子小、自卑；也有的家长觉得孩子生病后变得比原来懂事、坚强。
　　急需制度性救济
　　公益项目因资金有限，难以从根本上救急救穷。政府急需加快救助步伐，适当减免医药费，避免让患儿家庭掉进“无底洞”
　　在走访的白血病、先心病患儿家庭中，我们发现，绝大部分医药费都靠家庭独自承担，大多来源于家庭存款，或者依靠周边亲友借钱，少量家庭得到民政医疗机构资助或爱心人士的帮助。许多家庭刚刚摆脱贫困，一旦孩子患上重病，这些家庭往往倾囊而出。
　　下午5点多，已是抚州市东乡县杨桥小学放学时间。在爷爷的陪伴下，小俊骑着自行车回家。2013年2月，小俊到上海检查发现患有白血病，“检查结果出来那天，医生直接让家里准备20万元。”为给孩子治病，60多岁的爷爷到处找人筹钱，到现在已花去40多万元。幸运的是，经过治疗，小俊的病情正慢慢好转，现在已不用吃药，只需每周测一次血常规，再过两年就可以停止治疗。
　　“按政策虽然可以报销30%—40%，但是很多药都不能报，一些门诊项目也不能报，每年还有8万元的限额。”从爷爷拿着的近百页报销材料看到，医保报销的费用不到3万元，“现在最怕他发烧感冒，一有状况就要去上海，去一次就要五六千元，这部分费用医保无法报销。”
　　调查发现，多数患儿都参加了新农合或城镇居民医保，但报销额度仅在30%到40%之间。报销的药品有严格限制，一些进口药动辄几百上千，又不在医保报销范围内。对于江西等中西部地区，受医疗条件所限，患儿家庭大多选择前往北京上海等医院治疗，报销比例较低、起付线较高，甚至不能报销，异地就诊增加成本。
　　戴莹介绍，近年来围绕儿童白血病、先心病的社会公益项目越来越多，然而因资金有限，难以从根本上救急救穷。现有政策不仅在具体执行中存在问题，也缺乏针对患儿及其家庭的整体支持性政策设计。同时，学校方面可以设立中小学生大病互助基金，通过学生保险的方式，对重病学生进行帮助。
　　江西省红十字会副会长袁才华表示，社会救助对于重病患儿获得治疗起到了一定的作用，但是，其支持仍显不足。例如，在江西，目前仍有4万多名患儿需要社会帮助，相当比例的患儿得不到治疗，生存状况不能根本改善，家庭处于压力和困境之中。
　　袁才华建议，随着白血病、先心病儿童越来越多，政府急需加快救助步伐，适当减免医药费，避免让患儿家庭掉进“无底洞”。
　　（文中患儿均用化名）
　　
　　河南新农合大病保险“三个机制”（链接）
　　2014年，河南全面推行新农合大病保险工作，实行省级统筹和即时结报，基本建立起农村居民重大疾病保障机制。新农合大病保险，是在新农合基本医疗保障的基础上，对大病患者发生的高额医疗费用给予进一步保障的一项制度性安排，是基本医疗保障制度的拓展延伸和有益补充。
　　一是建立差异化筹集机制，尽可能增强大病保险受益的公平性，坚持“多受益、多缴费”原则。二是建立风险分担机制，切实调动商业保险机构承办大病保险并参与补偿监管的积极性。三是建立多方监管机制。

（责任编辑：秋彤）