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中国仅一成血友病患者登记在册专家吁重视预防治疗

来源：新华网时间：2014-04-13 22:11:33 热度：515 

    新华网北京４月１３日电（记者梁建强周婷玉）“目前，中国登记在册的血友病患者仅占总数的一成左右。”中国血友病协作组专家、中国工程院院士阮长耿在此间举行的世界血友病日纪念活动中呼吁，血友病患者应当更加注重预防治疗，并及时进行登记，以便获得更规范的诊疗。
    阮长耿院士介绍，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。根据血友病的发病率估算，中国血友病患者人数约为１０万人左右，但目前登记在册的约１万余人，仅占一成左右。大量血友病患者尚未登记。
    国家卫生计生委医政医管局医疗安全与血液处副处长高新强指出，血友病属于罕见病中的“大病种”，危害大。在中国，血友病引发的反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。
    目前，替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，即输注外源性凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子，可避免或减缓患者发生肢体残疾。２０１０年起，中国开始实行血友病病例登记制度，以进一步提升血友病的规范诊疗水平。
    “对于血友病这种终身性疾病而言，持续、长期地阻止并发症的进展，较单纯止血治疗更为重要。” 阮长耿说，积极开展预防治疗将极大地提高患者的生存质量，尤其是对血友病儿童而言，及时有效的治疗对患者的日后康复状况将起到决定性作用。

（责任编辑：秋彤）

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