□本报记者 孔令敏□

　　就在2014年元旦前几天，在山西临汾家中等床的小毕终于盼到了北京协和医院风湿免疫科通知入院的电话。虽然一路走得异常艰难，面对记者，小毕却一直微笑着，她说：“能找到可以治这个病的医生，已经让我看到了希望。如果医保和慈善项目能再帮一把，最难的一关我可能就挺过去了。”
　　希望基层医生指明求医方向
　　生病之后，最让小毕欣慰的就是当初学了医，让自己的治疗少走了很多弯路。2013年，刚刚生下儿子的小毕被诊断为红斑狼疮，到11月时，病情突然加重，就连走路也会心慌气短、大汗淋漓。小毕在丈夫小穆的搀扶下到北京看病。
　　刚出地铁，看到他们拿着大包小包，打听北京协和医院怎么走，有几个人“热心”地围了上来，其中一个人说，自己认识的人也得了这种病，在一位医生那里彻底治好了，现在就可以带他们去。学医的小毕摇了摇头，她知道红斑狼疮是难以治愈的。
　　小毕最终被确诊为红斑狼疮诱发肺动脉高压，需要住院治疗。然而，北京协和医院风湿免疫科只有68张病床，因为等床的病人多、住院周期长，虽然拿到了住院条，还是要等待。入院后，和病友们聊天，小毕才发现，自己的求医之路算是最顺畅的，很多病友由于老家的医院难以确诊，不知道该到哪里看病，加上病急乱投医，在入院之前往往都花了几万元的冤枉钱。
　　小毕说，红斑狼疮诱发肺动脉高压患者由于多个脏器受损会表现出不同的症状，很多病友都是辗转心脏外科、肾内科、呼吸科，最后才到了风湿免疫科。这样的罕见病，在基层是治不好的，但是她希望基层医生能够通过参加培训提高医疗技术，最起码能够作出一个正确的判断，为患者指明求医的方向。
　　北京协和医院风湿免疫科医生王迁说，现在网络甚至正规的媒体上总有一些人表面做科普，实质是卖药，这些人比散发小广告的游医欺骗性更大，导致一些原本容易治疗的患者到了医院不仅病情加重，钱也花完了。新的一年，他希望国家进一步整顿医疗秩序，只有整个社会形成健康的医疗宣传氛围，疑难重症患者才能找到对的医生、花该花的钱。
　　大病保险应覆盖更多人群
　　聊天中，小毕还是哭了。有一位患10多年红斑狼疮、7年肺动脉高压的病友刚刚出院了，这让小毕看到了希望。吃上药，身体一天天好起来，就更有信心了。但小毕说，外地患者到北京来看病全部自费，回去能报销多少还不知道。在这里住院不过2万多元，但后续的费用该怎么解决呢？
　　同样关心医保政策的王迁说，患者在异地门诊看病，在很多地方都报销不了；入院后，化验费、床位费、护理费和部分药费可以报销，但像小毕须长期服用的免疫制剂则不在医保目录范围之内。
　　小毕可以选择的免疫制剂只有4种，其中最贵的每个月需要4万多元，最便宜的也要3000多元。幸运的是，对于其中一种特效药波生坦，中华慈善总会设立了一个援救项目，只要患者通过申请、审批程序，就可以买2盒赠4盒，从而将每月的费用从原来的1万元降到4400元。小毕说，她和丈夫1个月的收入加起来不过5000多元，因为有了这个项目，他们咬着牙也要治。
　　2012年8月，国家发展和改革委员会、原卫生部等6部门联合开展了城乡居民大病保险试点，旨在进一步提高参加城镇居民医保和新农合的大病患者的报销比例，最大限度地减轻个人医疗费用负担。参加职工医保的小毕希望，这样的好制度能尽快覆盖更多的人群。
　　一提起大病，王迁说，很多人都会想到肿瘤、心脏病，但像风湿免疫科的红斑狼疮诱发肺动脉高压、呼吸科的LAM病等“孤儿病”，虽然发病率极小，但由于我国人口基数大，患者群体仍然庞大。基本医保制度主要保障常见病，希望其中的大病保险能用“钱”而非病种做杠杆，帮助患者解决更多医保报销范围之外的负担。因为对于这些不能治愈但可以控制的大病的患者来说，只要有了钱，就能活下去，只要活着就有希望。
　　王迁说，老师退休时将多年随诊的病人郑重地托付给了他。作为一名医生，王迁最大的心愿是，通过医保制度的不断完善、医疗技术的不断提高，等到他退休的那一天，能将小毕这样的大病患者再交给他的学生。

（责任编辑：秋彤）