来源:健康报 时间:2013-12-05 09:38:25 热度:660
本报记者 郑颖璠
近日举办的“2013北大儿科癫痫论坛”,是国内第一次专门针对儿童癫痫的综合性学术论坛,组织者不仅请来了儿科神经内科癫痫专家、儿科神经外科癫痫专家,而且还邀请到神经影像学、神经心理学、儿童发育康复专家到会参与讲课、讨论。这样做的理由和价值何在?我们采访了本次论坛的组织者——北京大学第一医院儿科姜玉武教授。
患者多诊治弱
儿科癫痫病人数量多,相对治疗效果好,但与成人癫痫相比,它却未受到足够的重视。专门针对儿童癫痫患者的多学科综合学术会议几乎没有,针对癫痫患儿的临床多中心研究非常缺乏,临床上能够选择的适用于儿科癫痫患者的药物种类、相关剂型都很匮乏。
儿科癫痫是儿科时期最常见的神经系统疾病,儿童时期的发生率较一般人群高出5~10倍,尤以一岁以内儿科的惊厥发病率最高。癫痫也是最常见的需要长期治疗及至终身治疗的神经系统疾病之一,其死亡率显著高于正常人群,同时易合并其他躯体和精神疾病,在婴幼儿期更有可能影响孩子的脑发育。不仅患儿和家长的身心备受折磨,个人和国家的医疗负担也很重。姜玉武教授介绍,在专业领域,儿科包括新生儿、婴幼儿、儿童和青少年。儿科癫痫患者和成人癫痫患者的差别不仅仅是身体大小上的不同,最大的差别是患儿的大脑以及各种器官功能仍处于不断发育成熟过程中,因此从临床诊断、用药到治疗方案的选择都与成人有明显的差异。
从数量上看,儿童癫痫的发生率明显高于成人,且成人患者中有很多是由未能治愈的儿科癫痫发展而来。与很多可治疗疾病相同的是,癫痫也是一种早诊早治效果更好的疾病。很多处在脑发育时期的患儿,如果早期祛除病因,治愈或者控制癫痫,就可在很大程度上避免对脑发育的不良影响。因此,无论是数量上还是治疗效果上,儿科癫痫都是需要人们更加关注并独立进行研究和治疗的领域。
内外联手至关重要
儿科癫痫可细分为很多类型,有些单独靠药物可以控制,有些则只有接受手术治疗才可治愈。内科医生应了解哪些需要外科介入,外科医生进行手术时也需要内科医生提供精准的诊断定位和病情评估等。因此对于提高整体疗效,内外科的紧密联合至关重要。
这次论坛最为鲜明的特色就是同时邀请了儿科癫痫内科和儿科癫痫外科的专家同台演讲,而且不论是讲座还是讨论,都是兼顾内外科的关注点。姜玉武认为,这样安排主要是因为国内儿科癫痫的内外科联合诊治还很不成熟、不规范,这直接导致了很多患者无法获得最佳治疗效果。在癫痫的诊治流程中,首选风险较小的抗癫痫药物治疗。但总体来讲,在所有患儿中约有30%是药物治疗无法控制的,其中有相当一部分是可以通过合适的外科治疗控制,甚至治愈的。
如果内科医生不知道哪些患儿应该选择手术治疗,未能帮助患儿及时选择手术,就可能延误病情。比如有些婴幼儿早期患癫痫脑病,药物控制大部分无效,严重影响婴幼儿发育,而患儿只是颅内大脑皮层有一个小小的病灶,如果能尽早发现并外科切除,就有可能完全控制癫痫发作甚至治愈,为孩子赢得最宝贵的发育时机。相反如果仅仅接受内科治疗,长期服用大量药物,不仅难以控制癫痫,而且有可能出现副作用,更关键的是会严重阻碍患儿的脑发育,出现严重的认知发育障碍后遗症且很难恢复。
从外科医生角度看,没有内科医生的技术支持,他们也难以作出准确的抉择。因为癫痫外科成功的关键是术前评估,包括癫痫致病灶的准确定位、脑功能区的定位以及手术对患儿整体发育的影响等多种因素的整体评价,而这些评价是儿内科的强项。毕竟为具有可塑性的患儿大脑做手术,仅仅将病变切除干净还不够,还要考虑术后对患儿发育的影响等更多复杂的因素。比如,有一种病叫Rasmussen脑炎,大多数患儿在内科治疗无效,这种时候治疗的关键是在内科治疗失败时尽早行外科干预,进行功能性病灶侧半个大脑切除。由于患儿大脑可塑性很强,术后甚至可以不留下严重后遗症。而为成年患者切除半个大脑几乎是不可想象的。这种可塑性决定了儿童患者在有些时候可能更适合手术治疗。对于这样一些进展性难治性癫痫手术方案的选择,在儿科患者中可以更加积极。
理想模式为成立中心
应对儿科癫痫,最为理想的诊疗模式是成立儿科癫痫中心,让儿内科、儿外科、神经影像科、儿科发育康复科以及心理专家各司其职,共同确定最合理的治疗方案。
在筹备这次论坛的同时,姜玉武教授也在积极筹备他们的儿科癫痫诊疗中心,因为在他看来那才是最理想的诊疗模式。在欧美相对成熟的儿科癫痫诊疗中心,癫痫治疗模式是内科主导,由外科、影像科、病理科、心理科、康复科等共同参与的。内科医生不仅要完成大部分患儿的药物治疗,更要善于根据患儿的病情、发育特点等综合因素,预判患儿的远期预后以及接受外科评估的时机。对于癫痫灶的定位,多学科合作非常必要。这次论坛的主旨就是希望儿内外科癫痫专业医生加强沟通,尤其是增强儿科神经医生对癫痫外科的认识,明确哪些是可以手术的,哪些不可以手术,同时也吸引更多的儿科癫痫外科医生以及其他相关专业的医生都参与到儿科癫痫的诊治中。
(责任编辑:秋彤)
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