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“从容面对 不再回避”能做到吗?
来源:北京晚报 | 类别:健康新闻 | 点击量:

阿尔茨海默病患者家属的压力和痛苦无人体会

魏明在照顾患病的母亲

    每年9月,是世界阿尔茨海默病月。今年,阿尔茨海默病月的主题为“从容面对,不再回避”。然而,需要从容面对的不仅是患者本人,还有无法抽身更无法回避的患者亲属。
    有人说,阿尔茨海默病患者就像个孩子。但是,与照顾充满活力的孩子不同,照护阿尔茨海默病人却是充满压力的。这种压力,从得知家人患病的那刻起,便开始了。他们的压力,谁能体会?他们的痛苦,谁能了解呢?
    “撑住,因为那是我妈”
    62岁的魏明(化名)是一位帕金森病患者。同时,他也是一位近百岁高龄的阿尔茨海默病患者的儿子。
    1995年,魏明的父亲被查出患上了巨球蛋白血症。作为家里的独子,魏明只能独自承担起照料双亲的责任。魏明找了一台笔记本电脑,把工作需要的资料都装到里面,“这样,我就能在病床边工作了。还得注意看着时间,到点儿回去给母亲做饭。”这样的生活一直持续了七年,直到父亲去世。可魏明还没来得及喘口气,他的母亲又在同一年被确诊患上了阿尔茨海默病。
    “医生,医生,我母亲大小便失禁了,该怎么办?”魏明急慌慌地跑到医院咨询,医生看着他,轻声细语地说:“这算什么?还有病人把大便往墙上抹呢。”记不住眼前的人、易怒、不好好吃饭……一想到围着病人团团转的生活,魏明特别恐惧,“那时候感觉真没法活了。”
    查资料、找医生护士咨询、听电视台健康大讲堂的讲座、自学护理知识……渐渐地,魏明接受了这一切。
    “这是什么?”“水。水用英文怎么说?water”“水的分子式是什么?”患病前,母亲能说一口流利的英文。为了帮母亲进行认知训练,魏明经常对着母亲自问自答,并想尽各种办法与母亲交流。每当这时,患病的母亲总是摇摇头,茫然地看着他。魏明努力地和母亲的遗忘做斗争,可母亲的记忆力还是越来越差。
    除了心理上的无力感,魏明还面对经济上的重压。母亲患病之初,阿尔茨海默病的对症药物不在医保范围内,每月单是医药费就要花2000元左右。“这在2000年初是一笔不小的开支。”魏明咨询医生后,决定将母亲的退休金全部用来买药,自己的收入用来维持两人的基本生活。
    可是,生活又给了魏明重重的一击。2010年,魏明被查出患上了帕金森病。渐渐地,他的腿脚不听使唤了,以前一下就能完成的动作,现在要几倍的时间才能完成,力不从心的感觉越来越明显。“以前母亲下楼,我还能背下去,现在只能找街坊帮忙了。”魏明早年离异,父亲去世后就与患病的母亲相依为命,以后的日子该怎么过?他心里也没底。但魏明心里有个信念,那就是“撑住,因为那是我妈”。
    先后请过18个保姆
    家人独自照顾负担太重,那找保姆呢?魏明先后一共请过18位保姆。
    这保姆怎么一个劲儿地换呢?魏明告诉记者:“一开始,母亲的病情比较轻,保姆就是陪着聊天散步,这活儿小姑娘就能干。可慢慢地,母亲的情绪越来越不稳定,对保姆心理承受力的要求也越来越高。”现在,魏明母亲的病情已经发展到了晚期,保姆需要充满爱心、性格沉稳、能够善待老人,还要懂得护理知识,帮老人清洁身体。
    尽管如此,魏明依然觉得自己很幸运,遇见的保姆人都不错。现在这位保姆已经帮助他照顾母亲10年了,大家就像一家人一样。因为要照顾快生产的女儿,保姆才请了几天假,临走还特意找了信得过的人暂时替班,交接时也非常细致。但是,即便如此满意的保姆,也会有闹情绪的时候。
    心理咨询师王宇表示,保姆产生焦虑的情绪也很正常。“毕竟,保姆从早到晚都和病人生活在一起,产生的压力和焦虑实际上并不比亲属少。”做饭有家政员,专门照顾月子的叫月嫂,但却很少听说有专门照护阿尔茨海默病患者的。“具备专业能力的月嫂收入很可观,而照护阿尔茨海默病人难度也很高,可照护者的收入却比月嫂低很多,付出与回报不成正比,愿意参与的人自然会比较少。”
    专家认为,针对老年照护需求,政府部门需要出台相关标准,为从业人员提供更多培训,提高他们护理的专业性。同时,也可以向患病家庭提供相应补贴,减轻他们的经济负担。
    如何最快找到走失老人
    用“久病成良医”来形容魏明十分贴切。照顾患病母亲近20年,魏明积累了很多照护经验,他把这些也分享给有需要的患者家属。在魏明的QQ聊天列表内有多个阿尔茨海默病家属群,每天大家都会在里面分享病人动态以及照护心得。作为经验丰富的照护者,每天有很多人向魏明请教。不管是照护方法、病人的病情发展阶段还是求医问药,只要能帮上的,魏明总是耐心回复。
    咨询他的人多了,魏明发现,走失是患病家属最担心的问题。几年前,一位从外地来北京看病的患者从医院走失,由于家属对北京不熟,根本无从寻找,急得不行。魏明得知情况后立马投入寻找,他在摸清途经医院的公交线路后,逐一给这些公交总站打电话询问情况,还让其他志愿者留意附近的公园、地下通道、公共厕所。“说来可惜,这位患者没有找到,最后出事了。”
    患有阿尔茨海默病的老人记忆力差,走失之后怎么找?去哪儿找?都是患者家属最关心的问题。
    根据魏明的经验,在发现患病老人走失之后要第一时间准备寻人启事,其中要将老人的基本信息和家庭住址写详细,包括老人走失时的衣着等。同时,魏明还指出了一些在寻找走失患病老人过程中的误区。比如,有的老人走失后,老伴儿怕子女埋怨,迟迟不通知子女,这个做法在魏明看来是错误的。“应该及时通知所有家属,发动大家全力寻找。阿尔茨海默病老人走失后,每一分每一秒都是危险的,时间越长,寻找的难度就会成倍增加。”部分患者家属在得知老人走失后还容易慌张,寻找时常常漫无目的。魏明认为,应该第一时间在走失地点周围打听情况。“如果在晚上走失,就要去附近的公园、24小时营业的商店、饭店、火车站、长途汽车站等,沿途医院的急诊室也不要放过。”相反,如果是在早上走失,就要向附近散步的人打听。
    伴随科技的发展,现如今市面上还出现了防走失的定位手环、智能拐杖等产品。但是在实际应用中,有些老人并不买账。即使家人为他们戴上手环,转眼间老人也会摘下来。护理专家龚梅认为,防止患病老人走失单靠患者家属的力量是远远不够的,更应该发挥社会的作用。“可以以社区为单位登记辖区内患阿尔茨海默病的老人,然后将他们的照片发给社区工作者及保安,如果今后发现他们独自一人外出,便于大家第一时间发现,并迅速联系家属。”龚梅还希望可以采集这些老人的指纹并与家属的信息关联,日后如果发现这些老人走失,就可以尽快和家属联系上。
    家属也需要倾诉平台
    长期护理患病家人,家属的情绪也容易出现问题。家属们的压力到底有多大?在一次活动中,王宇给每一位照护者发了一张白纸,让他们画出自己的状态,其中一张简笔画让她印象深刻。画中左上角一个小人儿脚踩风火轮快速奔跑,头发被迎面的风吹得乱七八糟,但是头顶的乌云却还紧紧跟着她;画面的右下角,病床上的老人十分痛苦,一旁的孩子嗷嗷待哺。这张普通的简笔画背后却折射出绘画者巨大的压力。“既要工作,又要照顾老人和孩子,她的个人生活已经所剩无几了。”
    令人欣慰的是,当患者家属们坐在一起时,因为彼此之间同病相怜,很快就能找到共同语言。最重要的是,平时耻于对别人说的话,在这里可以毫无保留。
    本报记者 张群琛
    实习记者 师悦 文并摄

(责任编辑:秋彤)


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关键字: “从容面对 不再回避”能做到吗?    2019/9/2 18:37:11
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